Quisiera empezar esta noticia agradeciendo a Aficaval la confianza que ha depositado en mí al otorgarme esta tarea, y a Abraham Esteve que es quien ha estado haciéndolo hasta ahora con total profesionalidad y mimo.
Y sin más dilación, comentaros que en nombre de Aficaval he asistido esta mañana a Consellería de Sanitat a la presentación del Proyecto por el que se crea un "Comité de Pacientes" a través del cual la Consellería quiere dar más importancia a las Asociaciones. La intención, según han comentado, es poder resolver cualquier duda de cualquier paciente de la Comunidad Valenciana. Y para ello cuentan con asesoramiento médico y de las diferentes Asociaciones de pacientes. Si bien inicialmente constaría de 21 personas de las cuales 14 de diferentes Consellerías y 7 de Asociaciones de Pacientes, se ha transmitido al Conseller la poca lógica que tiene que más de la mitad de las voces y votos sean de la Administración, así como que el mismo Comité esté presidido por el Conseller y no por un miembro representante de las Asociaciones.
Es decir, que si es un Comité de Pacientes, lo lógico es que la voz cantante la lleven los Pacientes.
Por nuestra parte, y ya como una reivindicación por la que llevamos tiempo luchando, hemos transmitido la necesidad de que cuando se detecte un caso de labio leporino y/o fisura palatina en la Comunidad Valenciana por parte de algún personal sanitario, aparezca en sus pantallas el nombre de Aficaval para que los padres sepan que existimos y que les podemos ayudar en lo que necesiten. Queremos evitar que ningún padre no sepa de primera mano y por nuestra experiencia todos los pasos que va a llevar su hijo.
Supuestamente este Comité estará constituido en 2 meses.
Como complemento a esta charla el próximo martes día 17 acudiremos a una jornada de Reconocimiento a las Asociaciones de Pacientes que tendrá lugar en el Hospital La Fe.
Os iremos informando.
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M'agradaría començar esta notícia agraïnt a Aficaval la confiança depositada en la meua persona al donar-me la tarea de comunicació en red, i a Abraham Esteve qui es qui ho ha estat fent fins ara amb total profesionalitat i carinyo.
I ja per continuar, comentar-vos que en nom d'Aficaval he anat este matí a la Consellería de Sanitar a la pressentació del Projecte pelqual se crearà un "Comité de Pacients" a través del qual la Consellería vol donar més importància a les Associacions. L'idea, segons han comentat, és poder solucionar qualsevol dubte de qualsevol pacient de la Comunitat Valenciana. I per aixó contaràn en assessorament médic i en l'ajuda de les différentes Associacions de Pacients. Si bé inicialment constaría de 21 persones de les quals 14 seríen de diférentes Conselleríes i 7 persones de les Associacions de Pacients, se ha transmés al Conseller la poca lóica que té que més de la meïtat de les veues i votos siguen de la propia Administració, així como que el mateix Comité siga presidit pel Conseller de Sanitat i no per un representan de les Associacions.
És a dir, que si es tracta d'un Comité de Pacients la veu cantante siga dels Pacients.
Per la nostra part, i ja com una reivindicació que plantejarem fa temps, hem transmés la nécessitat de que quan un professional sanitari de la Comunitat detecte un cas de llavi lleporí i/o fisura palatina, puga veure en el programa sanitari el nom d'Aficaval perqué els pares sapiguen que existim i que podem ajudar-los en lo que nécessiten. Volem evitar que cap pare no sapiga de primera mà i per la nostra experiéncia tots els pasos que el seu fill dura a nivell escolar i médic.
Suposadament este Comité estarà constituït en 2 mesos.
Com a complement a esta xerrada anirem el 17 de Febrer a una "jornada de Reconocimiento a las Asociaciones de Pacientes" que tindrá lloc en l' Hospital La Fe.
Ja vos contarem.
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