Els dies 18 i 19 de maig vam ser convidats per ASPANIF a la seua trobada de famílies.
Va ser un cap de setmana molt intens. Va intervindre Gareth Davis, d'ECO (European Cleft Organization), associació a nivell europeu que en l'actualitat està intentant que es cree una norma europea que determine els requisits d'una unitat de fissurats, amb l'objectiu que els nostres fills i filles puguen tindre un tractament amb un mínim de garanties.
També va intervindre el Dr. Municio, de l'Hospital de Cruces (Bilbo), que va explicar amb un gran nivell de detall com s'afecten els oïts en el cas de les fissures.
Per últim, i donat que estaven representades les associacions d'Euskadi (ASPANIF), Comunitat de Madrid (AFILAPA), Nafarroa (ALAFINA) i País Valencià (AFICAVAL), vam avançar en alguns aspectes al voltant de la Federació que hem creat, i estem establint objectius concrets.
L'oratge no va acompanyar gaire, però els xaval s'ho van passar molt bé.
Gràcies a ASPANIF per la invitació i tractar-nos tant bé, i a la participació de la resta d'associacions.
--------------------------------------------------------------------
Los días 18 y 19 de mayo fuimos invitados por ASPANIF a su encuentro de familias.
Fue un fin de semana muy intenso. Intervino Gareth Davis, de ECO (European Cleft Organization), asociación a nivel europeo que en la actualidad está intentando que se cree una norma europea que determine los requisitos de una unidad de fisurados, con el objetivo de que nuestros hijos e hijas puedan tener un tratamiento con un mínimo de garantías.
También intervino el Dr. Municio, del Hospital de Cruces (Bilbo), que explicó con un gran nivel de detalle como se afectan los oídos en el caso de las fisuras.
Por último, y dado que estaban representadas las asociaciones de Euskadi (ASPANIF), Comunidad de Madrid (AFILAPA), Nafarroa (ALAFINA) y País Valencià (AFICAVAL), avanzamos en algunos aspectos alrededor de la Federación que hemos creado, y estamos estableciendo objetivos concretos.
El tiempo no acompañó mucho, pero los chavales se lo pasaron muy bien.
Gracias a ASPANIF por la invitación y tratarnos tanto bien, y a la participación del resto de asociaciones.
