El passat dia 27 de novembre ASPANIF (Euskadi) i AFICAVAL vam ser invitats per AFILAPA (Madrid) a un acte en el que es va celebrar el seu desé aniversari. Vam parlar sobre la possibilitat de crear una federació d'associacions en tot l'estat espanyol, per a compartir projectes i reivindicacions davant l'Administració, i animar a altres regions a crear les seues pròpies associacions.

Ens acaba de confirmar la seua assistència un dels metges de l'Hospital La Fe (Gómez ó Mínguez), per a donar una xerrada, i respondre a les nostres preguntes.

Personalment, el que açò escriu no és seguidor dels anomenats "reality shows", ni d'estes immundícies que s'exposen en la caixa bova per al delit i destrucció cerebral dels anomenats televidents, mostrant les misèries d'unes persones que tanquen en quatre parets, amb videovigilància les 24 hores del dia, un circ televisiu que és consumit per milions de persones.

Em van comentar que un grup de persones opinen sobre l'allí succeït, i expressen les seues opinions lliurement. També em diuen que hi ha una espècie de "moderador" que és responsable de "moderar" o organitzar el ritme del programa.

Imagine jo que dins d'estes responsabilitats deuria existir l'ànim a evitar el menyspreu, burla o insult de qualsevol persona. Menys encara, crec que este "moderador" no deuria unir-se i participar del menyspreu i burla que en eixos programes es realitza.

Doncs bé, hui arriba la informació d'un fet que em pareix lamentable, repugnant, odiós... es pot qualificar com vullguen. Una persona que estava allí es va burlar d'una altra que tenia el llavi leporí, fent gestos amb la boca amb gest de burla i assenyalant-se la boca.


Es pot veure el fet en l'enllaç http://ht.ly/39NNX, en el minut 24.

El "moderador", que ho va escoltar perfectament, no "va moderar", i va seguir amb el seu somriure com si res haguera dit.

Es va publicar en el diari El Mundo un article de protesta.

Es pot veure la protesta d'El món en l'enllaç http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/15/television/1289825633.html

Darrere d'açò, el "moderador" es va disculpar a través de Twitter: http://twitter.com/jordiGlez/status/4159967376445440

Com he dit, no solc veure la tele, i si parlem de programació brossa com esta, menys encara. Si alguna vegada poguera tindre la temptació de veure programes d'este tipus, amb tota seguretat recordaré este moment i se'm passarà.

Encara que accepte les disculpes, vull manifestar el meu més ferm rebuig de les paraules i actuació de la persona que va actuar en el programa, i a l'actuació del "moderador", i estic segur que parle en nom de molts pares i mares que, com jo, hem patit i estem patint un problema que ens canvia la vida en molts aspectes.

Apaguem la tele, obrim els ulls.

Abraham Esteve
Pare d'una xiqueta amb fissura llavipalatina.

--------------------------------------------------------------


Personalmente, el que esto escribe no es seguidor de los llamados "reality shows", ni de estas inmundicias que se exponen en la caja tonta para el deleite y destrucción cerebral de los llamados televidentes, mostrando las miserias de unas personas que encierran en cuatro paredes, con videovigilancia las 24 horas del día, un circo televisivo que es consumido por millones de personas.

Me comentaron que un grupo de personas opinan sobre lo allí acontecido, y expresan sus opiniones libremente. También me dicen que hay una especie de "moderador" que es responsable de "moderar" u organizar el ritmo del programa.

Imagino yo que dentro de estas responsabilidades debería de existir el ánimo a evitar el menosprecio, burla o insulto de cualquier persona. Menos aún, creo que este "moderador" no debería de unirse y participar del menosprecio y burla que en esos programas se realiza.

Pues bien, hoy llega a mis oidos un hecho que me parece lamentable, repugnante, odioso... se puede calificar como quieran. Una persona que estaba allí se burló de otra que tenía el labio leporino, haciendo gestos con la boca con ademán de burla y señalándose la boca.

Se puede ver el hecho en el enlace http://ht.ly/39NNX, en el minuto 24.

El "moderador", que lo escuchó perfectamente, no "moderó", y siguió con su sonrisa como si nada hubiera dicho.

Se publicó en diario El Mundo un artículo de protesta.

Se puede ver la protesta de El Mundo en el enlace http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/15/television/1289825633.html

Tras esto, el "moderador" se disculpó a través de Twitter: http://twitter.com/jordiGlez/status/4159967376445440

Como he dicho, no suelo ver la tele, y si hablamos de programación basura como esta, menos aún. Si alguna vez pudiera tener la tentación de ver programas de este tipo, con toda seguridad recordaré este momento y se me pasará.

Aunque acepto las disculpas, quiero manifestar mi más firme rechazo a las palabras y actuación de la persona que actuó en el programa, y a la actuación del "moderador", y estoy seguro que hablo en nombre de muchos padres y madres que, como yo, hemos sufrido y estamos sufriendo un problema que nos cambia la vida en muchos aspectos.

Apaguemos la tele, abramos los ojos.

Abraham Esteve
Padre de una niña con fisura labiopalatina.

Hem afegit nous centres d'estimulació temprana autoritzats per la Conselleria de Benestar Social:

Hemos añadido nuevos centros de estimulación temprana autorizados por la Consellería de Bienestar Social.

• Elda: CENTRO DE DESARROLLO INFANTIL Y ATENCION TEMPRANA APANAH-HELIX (Avda. Reina Victoria, 3 Tfn. 966980714).
• Benidorm: CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA "LA TORRETA" (Avda. de Ciudad Real, 6 Tfn. 966815455).
• Valencia: CAT AVAPACE XICOTETS (Plaza Jose Mª Orense, s/n Tfn. 963610977).
  

Volem comunicar que encara n'hi ha informació de l'Associació que conté el número de telèfon antiu 678407584, asignat a València. Eixe número el vam donar de baixa fa temps, però encara queden fulls d'informació. El nou número de València és 665287449.
--------------------------------------------------------------
Queremos comunicar que aún hay información de la Asociación que contiene el número de teléfono antiguo 678407584, asignado a Valencia. Ese número lo dimos de baja hace tiempo, pero aún quedan hojas de información. El nuevo número de Valencia es 665287449.

Ens ha arribat una invitació per a un recital de poesia i exposició de pintura a Alacant, mitjançant uns amics de l'Associació.

Podeu vore l'entrevista al següent enllaç:
Podéis ver la entrevist en el siguiente enlace:

http://ca.justin.tv/tropicalisima_fm/b/273866816

PROGRAMA DE RADIO "MIRA LA RADIO DE LA GENTE"
Dial 89.5 FM (València) - Justin TV-Tropicalisima fm o http://justin.tv/tropicalisima_fm

Entrevista a representants d'AFICAVAL, amb la col·laboració del Dr. Javier Beutel Raga, del Centro Raga de València.

Organitzat per la Associació Ciutadans i Ciutadanes MIRA Europa. Esta associació té representació en 48 països del món, realitzant un extensa i àrdua labor social, per tant la delegació de MIRA València, està realitzant una labor desinteressada pel millorament de qualitat de vida.

Actualment el grup de joventuts de MIRA, està portant un voluntariat en l'àrea de comunicacions per mitjà del programa radial de nom, MIRA LA RÀDIO DE LA GENT.

Este programa està enfocat a sensibilitzar i conscienciar a la societat en general respecte als problemes que hui en dia afronta.



--------------------------------------------------------------------
Entrevista a representantes de AFICAVAL, con la colaboración del Dr. Javier Beutel Raga, del Centro Raga de Valencia.

Organizado por la Asociación Ciudadanos y Ciudadanas MIRA Europa. Esta asociación tiene representación en 48 países del mundo, realizando un extensa y ardua labor social, por ende la delegación de MIRA Valencia, está realizando una labor desinteresada por el mejoramiento de calidad de vida.

Actualmente el grupo de juventudes de MIRA, está llevando un voluntariado en el área de comunicaciones por medio del programa radial de nombre, MIRA LA RADIO DE LA GENTE.
Este programa está enfocado a sensibilizar y concienciar a la sociedad en general respecto a los problemas que hoy en día afronta.

DESCARREGAR CARTELL: CARTELL

Programa:

9:30 Xerrada-Col·loqui a càrrec del Centre ORTOFON de València:

- Mª Teresa Estellés, Directora del centre.

- Marta Roig, Psicòloga.

- Belén Puerto, Logopeda.

L'enfocament que des de l'àmbit de psicologia clínica pretenem compartir, esta dirigit a Pares i Xiquets i fonamentat en l'acceptació, valoració i orientació. En relació als xiquets i atenent a la seua edat es pretén donar les bases dels indicadors de possible alteració en l'autoestima a fi de poder orientar els pares.

L'enfocament que des de l'àmbit logopèdic pretenem impartir és el de donar els coneixements de les modificacions anatòmiques que patixen els xiquets afectats a fi de pautar la intervenció en les distintes etapes junt amb la participació de la família en el procés rehabilitador.

11:30 Coffee-break

12:00 Cel·lebració de l'Assemblea General

14:00 Esmorzar i acomiadament

----------------------------------------------------------------------

9:30 Charla-coloquio a cargo del Centro ORTOFON de Valencia

El enfoque que desde el ámbito de psicología clínica pretendemos compartir, esta dirigido a Padres y Niños y fundamentado en la aceptación, valoración y orientación. En relación a los niños y atendiendo a su edad se pretende dar las bases de los indicadores de posible alteración en la autoestima con el fin de poder orientar a los padres.

El enfoque se desde el ámbito logopédico pretendemos impartir es el de dar los conocimientos de las modificaciones anatómicas que padecen los niños afectados de FP y LL con el fin de pautar la intervención en las distintas etapas junto con la participación de la familia en el proceso rehabilitador.

11:30 Coffee-break

12:00 Celebración de la Asamblea General

14:00 Almuerzo y despedida

Hem confeccionat un llibre amb les aportacions de xiquets i xiquetes d'AFICAVAL en el I certamen cultural. La major part de les obres van ser realitzades a l'estiu, en la convivència en El Teularet. Encara que estiga pendent la resolució d'una subvenció específica respecte d'això, de moment hem volgut fer un avanç.

Gràcies a tots els participants.
LLIBRE
---------------------------------------------------
Hemos confeccionado un libro con las aportaciones de niños y niñas de AFICAVAL en el I certamen cultural. La mayor parte de las obras fueron realizadas en verano, en la conviencia en El Teularet. Aunque esté pendiente la resolución de una subvención específica al respecto, de momento hemos querido hacer un adelanto.

Gracias a todos los participantes.
LIBRO

Ens ha arribat un relat d'uns pares molt aclaridor dels sentiments que tenim en el primers moments: por (induït inclús pels sanitaris), desconeixement... però molta solidaritat i esperança.

Obrir document: Roberto

-------------------------------------------

Nos ha llegado un relato de unos padres muy aclarador de los sentimientos que tenemos en los primeros momentos: miedo (inducido incluso per los sanitarios), desconocimiento... pero mucha solidaridad y esperanza.

Abrir documento: Roberto

S'han firmat sengles acords de preus amb hotels pròxims a l'Hospital La Fe de València, amb vista a obtindre algun avantatge per ser membre d'AFICAVAL (Hotel Kris Abadia i Hotel Expo Hotel).
---------------------------------------------------------
Se han firmado sendos acuerdos de precios con hoteles cercanos al Hospital La Fe de Valencia, con vistas a obtener alguna ventaja por ser miembro de AFICAVAL (Hotel Kris Abadia i Hotel Expo Hotel).

Esperanza i Miguel, pares de Sandra, han volgut fer la seua aportació, experiències i sentiments que van tindre en tot el procés des del naixement fins a l'actualitat, amb la seua filla Sandra.

Hem trobat informació al respecte de terapia miofuncional, dirigida tant a professional com als pares i mares que, amb jocs, podem participar en la rehabilitació logopédica dels nostres xiquets.

Es pot baixar el document aci: baixar document
-------------------------------------------------------

Hemos encontrado información al respecto de la terapia miofuncional, dirigida tanto a profesionales como a los padres y madres que, con juegos, podemos participar en la rehabilitación logopédica de nuestros niños.

Se puede bajar el documento aquí: bajar documento

Ja son quatre anys els que estem fent les convivències, i hem volgut fer uns muntatges audiovisuals, amb música de la nostra terra. Els podeu trobar a http://www.youtube.com/aficaval, o bé es pot descarregar per a grabar a un DVD, a l'enllaç http://www.megaupload.com/?d=5LCIGRTS

Esperem que gaudiu d'aquests moments.
-----------------------------------------------------
Ya son cuatro años los que estamos haciendo las convivencias, y hemos querido hacer unos montajes audiovisuales, con música de nuestra tierra. Los podeis encontrar en http://www.youtube.com/aficaval, o bien se puede descargar para grabar a un DVD, en el enlace http://www.megaupload.com/?d=5LCIGRTS.

Esperamos que disfruteis de estos momentos.

Avui mateix hem rebut una concesió d'ajuda de Consellería de Sanitat, destinada a finançar íntegrament el cost de la trobada de El Teularet.

S'han afegit uns dibuixos que els nostres xiquets han fet aquest cap de setmana a El Teularet, a un taller realitzat amb monitors (mireu a la part de baix, amb el nom CERTAMEN MIGUEL HERNÁNDEZ).

La nostra enhorabona als artistes!

El passat dissabte 5 de juny va ser publicat al B.O.E. la Ordre del Ministeri d'Educació d'ajudes per a xiquets amb necessitats educatives especials.

Per a obtindre més informació:

• Convocatòria: Ordre d'Educació
• Resum de requisits: Resum
• Procediment de la Generalitat: procediment
  

I, per supost, en el col·legis i a les direccions territorial de la Consellería d'Educació.

Un membre de l'associació ens ha fet arribar aquest esdeveniment que, a algunes de les nostres families, els pot vindre bé.

Per a descarregar el cartell: cartell

Amb l'ànim de compartir experiències i projectes, enguany hem invitat a altres associacions anàlogues a la nostra que es troben en altres regions. De moment, ens ha confirmat la seua assistència una familia d'Euskadi, pertanyents a l'Associació ASPANIF.

Ens comenten que han "aconseguit" que els porten a El Teularet, i estem veient la possibilitat que podem portar-los de tornada a València el diumenge, després de dinar.

Ells són quatre (dos adults i dos xiquets), i necessitem diverses families que s'oferisquen a portar-los de tornada a València. Posar-vos en contacte amb Abraham en el telèfon 610702769.

Gràcies per la vostra solidaritat, els xiquets se la mereixen.

-------------------------------------------------------------

Con el ánimo de compartir experiencias y proyectos, este año hemos invitado a otras asociaciones análogas a la nuestra que se encuentran en otras regiones. De momento, nos ha confirmado su asistencia una familia de Euskadi, pertenecientes a la Asociación ASPANIF.

Nos comentan que han "conseguido" que los lleven a El Teularet, y estamos viendo la posibilidad de llevarlos de vuelta a Valencia el domingo, después de comer.

Ellos son cuatro (dos adultos y dos niños), y necesitamos varias familias que se ofrezcan a llevarlos de vuelta a Valencia. Poneros en contacto con Abraham en el teléfono 610702769.

Gracias por vuestra solidaridad, los niños se la merecen.

Ens ha fet arribar una invitació per part de Javier Beutel Raga, de la Clínica Ziving de València. Vos les farem arribar mitjançant una carta.
Moltes gràcies a Javier per la seua col·laboració i, sobre tot, pel seu interés en fer aconseguir el somriure dels nostres fills.

Ariadna, de 8 anys, comença amb aquest dibuix que recorda els anys de presó de l'autor. Gràcies.

Ens han fet arribar un llibret de la vida del poeta, perquè servisca "d'inspiració". Vinga ànim!
-----------------------------------------------------------------
Nos han hecho llegar un librito de la vida del poeta, para que sirva de "inspiración". ¡Venga, ánimo!

Llibret: LLIBRE

Ens han fet arribar una informació valuosa de la alimentació dels nostres xiquets:

La Liga de La Leche es una organización internacional no gubernamental sin ánimo de lucro, que ofrece información y apoyo a las madres que desean amamantar a sus hijos.

La Liga de la Leche se fundó en 1956 y, en la actualidad, atiende cada mes a más de 300.000 madres en 63 países. La Liga de la Leche es miembro del Consejo de Organizaciones No-Gubernamentales de UNICEF y mantiene relaciones de trabajo con la Organización Mundial de la Salud. Es, además, miembro fundador de la Alianza Mundial a favor de la Lactancia Materna (World Alliance for Breastfeeding Action, WABA).

www.laligadelaleche.es

Com als últims tres anys, vam acordar a l'Assamblea tornar a reunir-nos a El Teularet, per a poder gaudir d'un cap de setmana i xarrar de les nostres coses. Vam acordar amb El Teularet el cap de setmana del 12 i 13 de juny. Ja anirem ampliant informació. Esperem que enguany ens animem més gent encara.
------------------------------------------------------------------

El pare d'una xiqueta ens ha fet arribar una sèrie d'exercicis de logopèdia, que podem aprofitar per a practicar amb els nostres xiquets.

Gràcies per la vostra col.laboració.
-------------------------------------------------------------

El padre de una niña nos ha hecho llegar una serie de ejercicios de logopedia, que podemos aprovechar para practicas con nuestros niños.

Gracias por vuestra colaborración.

Obrir el document: EXERCICIS DE LOGOPÈDIA

Es estos últims dies estem gestionant les sol.licituds de subvencions per a l'associació, ja que enguany les convocatòries s'han avançat.

En breu, enviarem l'acta de la Junta General de 2009.
-------------------------------------------------------------------------------------------

Estos últimos dias estamos gestionando las solicitudes de subvenciones para la asociación, ya que este año las convocatorias se han adelantado.

En breve, enviaremos el acta de la Junta General de 2009.