2017 - AFICAVAL BLOG

CRÓNICA DE SOCEFF ZARAGOZA 18 DE NOVIEMBRE

17:58 0
CRÓNICA DE SOCEFF ZARAGOZA 18 DE NOVIEMBRE
            CRÓNICA DE SOCEFF ZARAGOZA. 18/11/2017.              ABRAHAM ESTEVE



      El passat 18 de Novembre vam participar com a membres de la Federació SONRIES, que aglutina a cinc associacions, en la sessió informativa desenvolupada en el si del congres de la SOCEFF a Saragossa.







             L’assistència a l’acte va ser massiva, i amb un contingut immillorable amb els professionals d’Aragó que participen en el tractament de la malaltia.



            Pel matí, a més de les intervencions dels professionals, va haver-hi una presentació per part de la Federació, amb la participació d’una de les nostres xiquetes, Ariadna, qui va explicar la seua experiència com a afectada, i com ha participat en ajudar a moltes famílies en eixos primers moments.






                  Per la vesprada, i amb moltes famílies d’Aragó, vam celebrar una reunió en què membres de la Federació vam explicar la importància del associacionisme, i de la que va eixir un compromís per la creació de la imminent Associació de Fissurats.
             Donem les gràcies a tots els participants:
Dr. Nicolás Sierra, Mónica Bartuilli, Dr. Moral, Dr. Sampietro, i molt especialment a Eva, que gràcies al seu esforç ha pogut organitzar aquesta jornada que sense dubte serà l’inici d’un gran grup.
Enhorabona, Aragó!


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                        El pasado dia 18 de Noviembre participamos como miembros de la Federación SONRIES, que aglutina a cinco asociaciones, en la sesión informativa desarrollada en el seno del congreso de la SOCEFF en Zaragoza. 



           La asistencia al acto fue masiva, y con un contenido inmejorable con los profesionales de Aragón que participan en el tratamiento de la enfermedad.


               Por la mañana, además de las intervenciones de los profesionales, hubo una presentación por parte de la Federación, con la participación de una de nuestras chicas, Ariadna, que explicó su experiència como afectada, y como participante en ayudar en muchas familias en esos primeros momentos.



                     Por la tarde, y con muchas familias de Aragón, celebramos una reunión en que miembros de la Federación explicamos la importància del asociacionismo, y de la que salió un compromiso por la creación de la inminente Asociación de Fisurados.
                Damos las gracias a todos los participantes:
                  Dr. Nicolás Sierra, Mónica Bartuilli, Dr. Moral, Dr. Sampietro, y muy especialmente a Eva, que gracias a su esfuerzo ha podido organitzar esta jornada que sin duda será el inicio de un gran grupo.
¡Enhorabuena, Aragón!

17:01 0

CRÓNICA DE LA ASAMBLEA DE AFICAVAL

SÁBADO DÍA 25 DE FEBRERO 2017



 Estimados socios,

Como sabéis el pasado día 25 de Febrero se realizó en Godelleta (Valencia), la Asamblea anual de Aficaval.
Com sabeu, el passat dia 25 de febrer es va realitzar en Godelleta (València), l'Assemblea anual d'AFICAVAL.



Nuestro Tesorero Álex actualizando datos




               Durante la misma, y en la primera parte, contamos con la colaboración del Dr. Pérez-Aytes, genetista emérito del Hospital La Fe de Valencia y del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI). El Dr. Pérez-Aytes dio a los padres una muy interesante charla sobre genética y la influencia de los genes en la aparición, o no, de determinadas patologías:

-Fisura labial
-Fisura palatina
-Fisuralabiopalatina
-Todas las anteriores ligadas a un síndrome, como puede ser por ejemplo el de Van der Woude.

Durant la mateixa, i a la primera part, vam comptar amb la col·laboració del Dr. Pérez Aytes, genetista emèrit de l'Hospital La Fe de València i de l'Institut Valencià d'Infertilitat (IVI). El Dr. Pérez-Aytes va donar a mares i pares una molt interessant xerrada sobre genètica i la influència dels gens en l'aparició, o no, de determinades patologies.
- Fissura llavial.
- Fissura palatina.
- Fissura llavipalatina.
- Totes les anteriors lligades a una síndrom, com pot ser per exemple el de Van der Woude.

Charla Dr. Pérez-Aytes

      Resolvió innumerables dudas y le estamos muy agradecidos de haber venido a ayudarnos a los padres. Trasladamos el mismo agradecimiento a la Dra. Marín, que acudió igualmente a la charla.
      Va resoldre innumerables dubtes i li estem molt agraïts d'haver vingut a ajudar-nos a mares i pares. Traslladem el mateix agraïment a la Dra. Marín, que va acudir igualment a la xerrada.

Historia Noelia Bellod




       Acto seguido, nuestra socia Noelia Bellod nos contó su experiencia personal. Dicha experiencia personal va muy ligada al síndrome de Van der Woude y fue muy ilustrativa para todos nosotros. Ya se lo dijimos en su momento, pero le agradecemos enormemente el esfuerzo que hizo para compartir con nosotros su interesante historia.
       Acte seguir, la nostra sòcia Noèlia Bellod ens va contar la seua experiència personal. Dita experiència personal va molt lligada a la síndrom de Van de Woude i va ser molt ilustrativa per a tots nosaltres. Ja s'ho vam dir en el seu moment, però li agraïm enormement l'esforç que va fer per compartir amb nosaltres la seua interessant història.

Nuestros niños


     -Antes de terminar la mañana, y previa a la comida, se realizó la Asamblea, en la que se pusieron en común los datos económicos de Aficaval por un lado, y por otro lado todas las acciones realizadas y por realizar este año. Asimismo se pusieron en común todas las inquietudes de los padres, las cuestiones a mejorar y las posibles acciones a realizar en común al respecto.
      -Abans d'acabar el matí, i previ al dinar, es va realitzar l'assemblea, en què es van possar en comú les dades econòmiques d'Aficaval per un costat, i per altre totes les accions realitzades i per realitzar enguany. Tanmateix es van possar en comú totes les inquietuds de mares i pares, les qüestions a millorar i les possibles accions a realitzar en comú al respecte.




    Os adelantamos que para el mes de Octubre queremos realizar en colaboración con el Hospital La Fe una Jornada científica. Ya os iremos dando más información al respecto.  
    Us avancem que per al mes d'octubre volem realitzar en col·laboració amb l'Hospital La Fe una jornada científica. Ja us anirem donant més informació al respecte.

     Una de las acciones que se va a realizar ya es la incorporación de una Psicóloga Voluntaria en el Hospital La Fe, en coordinación con la DAC. de Cabeza y Cuello.
      Una de les accions que va a realitzar-se es la incorporació d'una psicòloga voluntària en el Hospital La Fe, en coordinació amb la DAC de Cap i Coll.


  Para terminar el día, disfrutamos en compañía de todos vosotros de una estupenda paella.

   Per a acabar el dia, vam gaudir en companyia de totes vosaltres d'una fabulosa paella.

Gràcies a tothom per vindre.



Gracias a todos por venir. 
10:12 0
CRÓNICA DE LAS JORNADAS INTERNACIONALES DE LOGOPEDIA CLÍNICA-HOSPITALARIA. GRANADA. 

CONTACTOS CON ASAFILAP. 28 Y 29 ENERO 2017


              Una representació de la Junta Directiva de Aficaval, Abraham Esteve,  ha estat aquest cap de setmana amb l´associació acabada de crear a Andalusia, ASAFILAP. Hem mantingut una reunió de treball on els hem explicat com funciona la nostra associació, com funcionen les prestacions sanitàries i els projectes que portem endavant.






         També els hem acompanyat a la seua presentació al Complexe Hospitalari Universitari Virgen de las Nieves de Granada, dins les II Jornades Internacionales de Logopèdia Clínica-Hospitalària. Ha participat el cap de Servei de Cirurgia Pediàtrica de la Unitat de Fissura Llavi-Palatina del CHU de Granada, Dr. Ricardo Fernández.





                   Després, el president d’ASAFILAP ha presentat davant de l’auditori els objectius de l’associació, i la necessitat que tenim de la intervenció logopèdica als nostres fills.
 
                    Per últim, Margui, l’associada més jove, ens ha transmès a totes les persones presents unes paraules emocionants, destacant la importància de la logopèdia en tot el camí que hem d’afrontar.
Enhorabona a ASAFILAP per aquest inici tan meravellós.



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                             Una representación de la Junta Directiva ha estado este fin de semana con la asociacióin recién creada en Andalucí, ASAFILAP. Hemos mantenido una reunión de trabajo en la que les hemos explicado cómo funciona nuestra asociación, cómo funcionan las prestaciones sanitaria y los proyectos que llevamos adelante.

                     También les ha acompañado en su presentación el Complejo Hospitalario Universitario Virgen de las Nieves de Granada, dentro de las II Jornadas Internacionales de Logopedia Clínica-Hospitalaria. Ha participado el Jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica de la Unidad de Fisura Labiopalatina del CHU de Granada, Dr. Ricardo Fernández.



                     
                   

                       Después, el presidente de ASAFILAP ha presentado ante el auditorio los objetivos de la asociación, y la necesidad que tenemos de la intervención logopédica en nuestros hijos.
                     
                        Por último, Margui, la asociada más joven, nos ha transmitido a todas las personas unas palabras emocionantes, destacando la importancia de la logopedia en todo el camino que hemos de afrontar.
Enhorabuena a ASAFILAP por este inicio tan maravilloso.
10:47 0


ASAMBLEA AFICAVAL. SABADO 25 DE FEBRERO
LUGAR: GODELLETA


Buenos días,

                          Como cada año, celebramos nuestra Asamblea por estas fechas. El lugar se mantiene: el polideportivo de Godelleta, cuya dirección es la siguiente:



            Os esperamos a todos. Es una oportunidad de conocer, compartir experiencias, sentirse acompañado. 

                 Os rogamos confirméis asistencia mandando confirmación a info@aficaval.com o a través del Evento creado para ello en nuestra página de Facebook.

                      Gracias a todos.