2015 - AFICAVAL BLOG
17:41 0



CONVOCATORIA ASAMBLEA GENERAL 23/01/2016 


SESIÓN MÉDICA-INFORMATIVA Y ASAMBLEA 
POLIDEPORTIVO DE GODELLETA 
FECHA sábado 23/01/2016 
 HORA DE COMIENZO 10.00 a.m 

SESIÓN MÉDICO-INFORMATIVA
  1. 10 h. Tratamiento quirúrgico de las fisuras.  Dr. Fernando Gómez , cirujano maxilofacial ( Hospital LA FE de Valencia ). 
  2. 11 h. El tratamiento de ortodoncia en niños fisurados. Dra. Ana Tejero ( Fundación Lluís Alcanyís ) .
  3.  12 h. Ruegos y preguntas. 
  4. 12.15 h. PAUSA-CAFÉ. 
  5. 12.30 h. Charla con nuestra compañera Cristina Pascual que desde un punto de vista personal nos hablará del aspecto psicológico de la patología. Cómo afrontarla cuando eres un niño fisurado, adolescente fisurado y adulto fisurado. 



CONVOCATORIA DE ASAMBLEA GENERAL.

           Queridos amigos.

          Como venimos haciendo otros años celebraremos una charla médico-informativa juntamente con la Asamblea general. La reunión tendrá lugar donde siempre, Polideportivo Municipal de Godelleta, calle Cheste. 

          Podéis traer a los niños para que se diviertan y haremos un almuerzo sin coste para los asistentes.
 
15.30 h primera convocatoria.
16.00 h, segunda convocatoria.

16. 10 h. Inicio Asamblea

 Puntos a tratar:

 1.- Lectura y aprobación del acta de la sesión anterior
 2.- Estado de cuentas
 3.- Actividades desarrolladas en el ejercicio 2015 
4.- Programa de actividades para el año 2016
 5.- Aprobación presupuesto 2016
 6.- Ruegos y preguntas.


 ¡¡¡Espero poder contar con todos vosotros !!!

Luis Faus López, presidente de Aficaval. 

REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA

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REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA


Cartel del Congreso



REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA

  Este fin de semana se ha desarrollado en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el X congreso Nacional de la Sociedad Española de Fisuras Faciales. 



  Paralelamente tuvimos una reunión de familiares afectos de fisura labiopalatina en el mismo edificio, impartida por profesionales del equipo multidisciplinar del Hospital. 

Folletos de las diferentes asociaciones de fisurados.

Esperando a la celebración de la reunión. En la foto, de derecha a izquierda: el  Dr. Parri, Eva Martínez (Ficat),
Abraham, Encarni y Carmen (los tres de Aficaval). . 


  El programa era el siguiente:

 
-1º) ¿Qué hay de nuevo en la cirugía relacionada con las fisuras? 


  Dicha charla fue impartida por el Dr. Parri, al que personalmente yo no conocía y del cual me he llevado una excelente impresión. 
    Se hizo un breve resumen de la patología.


   Las fotografías que hemos visto tantas veces, y sobre las cuales el Dr. Parri insistió en recordarnos que al principio todos somos fisurados. Y en un momento dado en el desarrollo de nuestros familiares se produce un desorden genético que incide sobre la fusión maxilar. 







incidiendo en la importancia de la etiopatogenia, esto es, posibles factores de riesgo. 
    Si os llama la atención como a mí me lo llamó el que  factores como:

-la rubeola
-ácido fólico
-ácido retinóico (vitamina A, presente en medicinas para el acné como el Roaccutane, Neotigason...etc). 

     se hayan visto relacionados  con la posibilidad de tener un hijo fisurado, pensad que se refiere a estos factores DURANTE EL EMBARAZO. 

     Es decir, para alguien que como yo tuve la rubeola de pequeña, que me tomé un derivado de la vitamina A hace 15 años y que tomé ácido fólico de manera correcta en el embarazo, podéis estar tan tranquilas como yo. Insistimos a que se refiera a la posibilidad de contraer la rubeola DURANTE el embarazo, tomar ácido retinóico DURANTE el embarazo y NO TOMAR ácido fólico DURANTE el embarazo. Esto así sí represente un factor de riesgo. 

     En mi caso puedo estar tranquila, tengo los anticuerpos de la rubeola como la vacuna, el derivado del ácido retinóico se diluyó hace años en mi sangre, y tomé ácido fólico  antes, y durante el embarazo. Como comentábamos con otra asistente, en ocasiones pasa porque sí. Porque se produjo una variación genética de forma espontánea que afectaba a los genes de la formación del maxilar. Y ya está, no hay que darle ni más vueltas ni sentirse culpable. 






 -Uno de los aspectos que se comentó, y que tenemos pendiente de llevar a cabo en nuestra zona, es el adecuado soporte a mamás lactantes. Para ello, sería buena idea que mamás que han dado el pecho a sus niños fisurados nos ayudaran a ponerlo en marcha. En Cataluña hay 2 equipos de mamás que han dado el pecho a niños fisurados. y que asesoran en este punto a mamás lactantes. 








  Están llevando a cabo técnicas de la intervención en las fosas nasales, creando tubos que apoyados sobre gafitas nasales ayudan a una mejor evolución de la nariz de nuestros hijos. 















- 2)El habla y la audición en la infancia

- Impartida por la Dra. Sara Cardelús,  ORL del Hospital Sant Joan de Déu, quien nos hizo una excelente explicación del funcionamiento del órgano del oído y sus patologías asociadas a la presencia de fisura. 


            Los tubitos de drenaje cuando se producen otitis 
                         de repetición. 



Audiograma de sonidos ambientales. Nos pareció una manera fácil y concreta de entender la producción de sonidos y su incidencia en el desarrollo de hipoacusia (sordera) leve o moderada. 

















Diapositiva muy interesante e importante, gracias a la cual se entendía de mejor modo la fisonomía y funcionamiento del oído. Cuando el ORL o el maxilofacial así lo consideran, se puede pautar una nasofibroscopia, que les da mucha información sobre el modo de producir sonidos de cada paciente. En ese aspecto nos recalcaron la importancia de explicarle al niño qué se le va a hacer (adecuado a su lenguaje) para que vaya lo más relajado posible y colabore. Es un procedimiento indoloro. 







Pausa

Que aprovechamos para charlar con otros padres y establecer más contactos con profesionales sanitarios


- Mesa redonda: ¿Somos tan duros como hacemos ver?

   Impartida por la logopeda y psicóloga Ana María de Mestres. Nos hizo mucho hincapié en que no hemos de olvidar el deseo innato del ser humano en comunicarse, incidiendo en la importancia en que favorezcamos situaciones en las que el niño se comunique. 


- Turno de preguntas, que, como siempre ocurre, resolvieron muchas dudas. 


Foto de familia, con representantes de Alafina, Aspanif, Ficat, Aficaval
 y la Dra. de Mestres, la Dra. Cardelús y el Dr. Parri. 


   En resumen, un fin de semana muy intenso, agotador, pero que ha valido la pena. Siempre vale la pena cuando es por nuestros niños. Gracias a Ficat, al resto de asociaciones y al Hospital Sant Joan de Déu por posibilitar este tipo de reuniones. 

  (Carmen Hernández)

V CONGRESO DE ALAFINA EN PAMPLONA

13:12 0
V CONGRESO DE ALAFINA  EN PAMPLONA
      ASISTENCIA V CONGRESO DE ALAFINA (ASOCIACIÓN DE LABIO LEPORINO Y FISURA PALATINA DE NAVARRA).


 Este fin de semana  hemos asistido los días 16 y 17 de Noviembre a las V jornadas de la asociación ALAFINA de Navara. Éstas se celebraron en el centro cultural Civican de Pamplona.


Cartel de las jornadas de ALAFINA


Constaron de 4 colaboradores:

  1. José Miguel Ruiz, quien hizo hincapié en el apoyo emocional de los afectados.

  1. Dr. Enrique Maraví, Dr. Otorrinolaringólogo del CHN. Nos presentó un Ibook, el cual se veía avanzado y de gran utilidad paa peques afectados con sólo descargarlo desde un dispositivio Apple. Ellos los manejan con sus vídeos de ejemplos de respiración o soplos y  con la a nimación de monigotes 2D y 3D. Sería un acompañamiento del tratamiento logopédico.

  1. Dr. Joaquín Garatea Crelgo, Dr.  Maxilofacial del CHN, quien informó sobre el aspecto del labio, mediante fotos reales y una foto de labios ideales que vende por ejemplo L’Oreal.

  1. Dra. Beatriz González Melli, cirujana plástica del Hospital Niño Jesús de Madrid. Nos habló de cirugía secundaria, comentando que la nariz debe de ser operada en la adolescencia a excepción de algún caso. Nos explicó que se puede coger costilla para la parte del ala de la nariz.

  

Nuestra socia y vocal Cristina con Beatriz y Joaquín. 

Cristina con más miembros de ALAFINA junto con el Dr. Enrique (ORL) y José Miguel, experto en emoción.  



      Por último y no menos importante mencionar a Bernarda, presidente de ALAFINA, a Pili, Ángel y Reyes, miembros de la junta directiva. En general a la asociación entera, por su invitación a las jornadas. Decirles gracias por compartir información con nosotros. 


Familia de ALAFINA, gracias por vuestra invitación. 

18:58 0
ENCUENTRO DÍAS 20 Y 21 DE JUNIO EN EL TEULARET

     Este último fin de semana el sol nos ha acompañado durante nuestro fin de semana de reunión en El Teularet, lo que ha propiciado que lo hayamos pasado estupendamente. Siempre es bueno compartir experiencias  que hacen que, de forma individualizada, podamos ayudar a nuestros hijos de mejor manera. Ellos son, en definitiva, los protagonistas.



    Y con este objetivo invitamos a la Dra. Remei Oltra a que diera una ponencia que nos aclarara algunos aspectos de la ortodoncia. La Dra. Oltra aceptó encantada nuestra invitación y vino acompañada de su marido, el Dr. Sahuquillo que es, a su vez, cirujano maxilofacial en el Hospital La Ribera.



     No pudimos tener mejores ponentes. De una manera clara nos explicaron los detalles más importantes de la ortodoncia:

-lo importante que es seguir la pauta indicada así como llevar una buena higiene dental.

-y en cuanto a la ortodoncia que tienen que llevar para expandir el maxilar superior, nos explicaron en qué consiste. A través de una prótesis ayudamos a que  el maxilar de nuestros hijos crezca y no se quede más pequeño debido a que está retraído por la cicatriz de la intervención quirúrgica para unir paladar.

    Aparte de destacar su profesionalidad, quiero destacar su personalidad, humana y cercana. Aclararon cualquier tipo de duda que pudiéramos tener, que son muchas.

   
   Igualmente agradecer la asistencia el sábado por la mañana de uno de los primeros componentes de la junta  de Aficaval. La presidenta de entonces, Isabel,  se tiene que sentir orgullosa si nos lee  de ver cómo su labor iniciada  hace unos años sigue en pie de guerra.



    Mientras tanto, nuestros niños estaban muy bien atendidos por los monitores que, cada año, se encargan de que pasen un muy buen rato. 




     Por la tarde pudimos disfrutar de un rato agradable tanto en la  piscina en el marco que ofrecen las instalaciones de El Teularet, como durante un partido. Y la merienda amenizada con canciones en directo de “El Butifarra”, cantautor muy conocido en la zona y que las circunstancias hicieron que coincidiéramos con él durante el fin de semana.



   El domingo por la mañana, otro día soleado que hicieron que la actividad de multiaventura gustara tanto como otros años.



    En definitiva, poco tiempo para tantas cosas a exponer, hablar…deseando que llegue ya la próxima ocasión de reunirnos. Gracias a todos por vuestra asistencia.



17:34 0
ENCUENTRO TEULARET 20-21 JUNIO 2015


  Como en anteriores ocasiones, nos vamos a reunir durante un fin de semana en El Teularet con el objetivo de poder compartir experiencias, ideas y sugerencias. Todo aquello que haga que la vida de nuestros hijos sea mejor y que se pueda poner en común.


  Por ello, durante el fin de semana del 20 y 21 de Junio, nos reuniremos en El Teularet con el programa de actividades que habrés recibido por correo ordinario o estaréis a punto de recibir. 

  Los precios de estancia para los asociados de Aficaval son los siguientes:


  • OPCIÓN A: Fin de semana completo. Incluye comida y cena del sábado, estancia, desayuno y comida del domingo.   
  • Precio por persona: Adulto = 30 €. Niño hasta 10 años = 25 €

  • OPCIÓN B: Mañana sábado y comida sábado. Sin cena, sin pernoctar. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €

  • OPCIÓN C: Mañana sábado, comida y cena sábado, sin pernoctar.
  • Precio por persona: Adulto = 20 €. Niño hasta 10 años = 20 €

  • OPCIÓN D: Mañana domingo y comida domingo. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €
  


     Ejemplos:

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños menores de 10 años todo el fin de semana: Opción A:  30 € + 30 € + 25 € + 25 € = 110 €

.Familia de 3 personas, 2 adultos y 1 niño menor de 10 años solamente comer el sábado, sin cena y sin pernoctar. Opción B: 10 € + 10 € +10€ = 30 €

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños, uno menor de 10 años y el otro mayor de 10 años. Comer y cenar el sábado sin pernoctar.  Opción C: 20 € + 20 € + 20 € + 20 € = 80 €

. Una persona únicamente a comer el domingo, sin haber pernoctado el sábado. Ir y volver en el día. Opción D: 20 €

  De cualquier modo, si tenéis alguna duda, podéis consultarlo  y  confirmar plaza con  Luis el presidente, todos los días a partir de las 20:30 al teléfono 610702769. 
   

   ¡¡¡ Os esperamos!!!
   


                         
10:14 0

    CONGRESO NACIONAL DE LOGOPEDAS, GANDÍA. 




        Durante los días 24 y 25 de abril se ha celebrado en La Casa de la Marquesa de Gandia el IX Congreso de la Asociación Nacional de Logopedas. 


     Aficaval ha estado presente como sponsor del Congreso y con presencia en un stand los días del Congreso.

    Gracias a esta presencia se ha podido compartir experiencias y opiniones con los especialistas sobre el trabajo tan importante que hacen con nuestros hijos.

     Gracias a todos y hasta la próxima


13:09 0

  XII CONGRESO DE FEDALMA, 17 Y 18 DE ABRIL, ALBORAYA



Este fin de semana se celebra el XII congreso de Fedalma, que tendrá lugar los días 17 y 18 de Abril en Alboraya (Valencia). 
     Lo organiza Mammalia, que es una asociación que promueve y enseña en lo que a lactancia materna se refiere.  Con el fin de seguir dándonos a conocer y muy especialmente la situación de nuestros hijos, nos pusimos en contacto con ellos para contarles nuestra problemática a la hora de dar el pecho. 


      Les pareció muy interesante e incluso sugirieron la posibilidad de que elaboráramos un póster para presentarlo en el congreso. Si bien la idea nos pareció muy interesante, por imposibilidad de tiempo no lo hemos hecho este año. Pero sí consideramos el hacerlo para futuros congresos de Fedalma.

      Lactancia materna y labio leporino y/o fisura palatina es una situación un tanto complicada en algunos casos. Yo misma no pude dar el pecho, sí el calostro pero leche materna no. Y ante el hecho de que Víctor no ganaba peso y para mí era un suplicio físico y psicológico a las 3 semanas abandoné y recurrí enteramente a la lactancia artificial. Lo importante era que Víctor tirara para adelante y ganara peso. No me siento mal por ello. Hice lo que creía que debía y lo que pude, y gracias a eso Víctor hoy lleva un peso normalizado. No es plato de buen gusto oír a una enfermera del centro de salud "si tu hijo no gana peso habrá que sondarlo por la nariz". Pero ahí estaba Víctor, y mi tenacidad, que evitaron ese mal trago. 

      Debemos, y queremos, seguir trabajando en este desconocido tema por la mayoría de la población y del personal sanitario. Dar el pecho no es algo que se hace de modo automático, no se trata de enganchar y ya está. En nuestro caso, hay una situación que lo complica. Para ello pediremos vuestra colaboración para elaborar el póster. Esto nos ayudaría a difundir nuestra situación al respecto, y tal vez dejarlo en centros de salud, hospitales...etc. 

Aunque este año no hemos podido estar presentes, sí lo hemos hecho aportando folletos para que se nos conozca. Y ello gracias a la inestimable ayuda y colaboración de mi amiga y compañera farmacéutica Mayte F. Lurbe. Ella forma parte de Mammalia, y hemos mantenido infinidad de conversaciones al respecto. Ya no solamente colaboramos como amigas y compañeras, sino como representante de Mammalia y de Aficaval. 



   
  Durante la entrega de los folletos, Mayte me comentaba cómo en una ocasión cuando trabajaba en una farmacia apareció una pareja con un niño afecto de labio leporino y fisura palatina desesperados porque no encontraban las tetinas adecuadas. Al respecto, ya lo comenté en una ocasión. Viváis donde viváis, si tenéis alguna duda, llamadme. Y hablaría con vuestro farmacéutico para explicarle qué es lo que tiene que hacer y pedir.  

10:14 0
CRÓNICA DE LA REUNIÓN DE MADRID CON OTRAS ASOCIACIONES 



            El passat 7 de març, un representant d’AFICAVAL, Abraham Esteve,  va acudir a la jornada informativa organitzada per l'Associació AFILAPA, en la qual es va explicar el tractament de les fissures.

           A la vesprada en el si de la Federació d'Associacions, a la qual pertanyem, es va mantenir una reunió de totes les associacions que la conformen: AFILAPA (Comunitat de Madrid), FICAT (Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) i AFICAVAL (País Valencià). S'ha estat avançant sobre la presència de la federació a internet, com a objectiu d'ajudar a famílies d'altres regions i fomentar la formació d'altres associacions, aspecte que s'ha aconseguit havent ajudat a la formació d'una associació a Canàries (FISUCAN). En breu disposarem de pàgina web pròpia.

          També, des de la Federació, donarem suport a la celebració de congressos especialitzats en fissures, com el proper a realitzar a l'octubre a Barcelona, ​​on participarem activament.

       Hem recopilat activitats de les diferents associacions, per intentar exportar a la resta.

       Quant a la participació en l'elaboració de l'Informe Tècnic Europeu, ja es troba en el seu estat final. En breu es publicarà les conclusions i la versió definitiva.


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         El pasado 7 de marzo, un representante de AFICAVAL, Abraham Esteve,  acudió a la jornada informativa organizada por la Asociación AFILAPA, en la que se explicó el tratamiento de las fisuras.

       Por la tarde en el seno de la Federación de Asociaciones, a la que pertenecemos, se mantuvo una reunión de todas las asociaciones que la conforman: AFILAPA (Comunidad de Madrid), FICAT ( Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) y AFICAVAL (País Valencià). Se ha estado avanzando sobre la presencia de la federación en internet, como objetivo de ayudar a familias de otras regiones y fomentar la formación de otras asociaciones, aspecto que se ha conseguido habiendo ayudado a la formación de una asociación en Canarias (FISUCAN). En breve dispondremos de página web propia.

      También, desde la Federación, apoyaremos la celebración de congresos especializados en fisuras, como el próximo a realizar en octubre en Barcelona, donde participaremos activamente.

       Hemos recopilado actividades de las diferentes asociaciones, para intentar exportarlas al resto.

        En cuanto a la participación en la elaboración del Informe Técnico Europeo, ya se encuentra en su estado final. En breve se publicará las conclusiones y la versión definitiva del mismo.



Foto del presidente actual de la Federación, Pedro del Caño (AFILAPA) con los ponentes.


11:31 0
  ESCOLARIZACIÓN EN INFANTIL, PLAZOS Y NECESIDADES DE NUESTROS NIÑOS


Hoy  nos hemos levantado con la siguiente noticia: 


"Educación retrasa un mes la admisión en los Colegios por Semana Santa" (http://www.lasprovincias.es/comunitat/201503/15/educacion-retrasa-admision-colegios-20150315001020-v.html).

Y es que lo que para otros padres supone un quebradero de cabeza para la inscripción para la escolarización de sus hijos, para nosotros supone verdaderos juegos malabares.

De educación escolar y necesidades de nuestros hijos podríamos hablar mucho, porque el tema da para muchas charlas. Sin embargo hoy nos vamos a centrar en la primera escolarización, la de los 3 años. Y esto en base a mi propia experiencia.

Víctor cumplirá 3 años en Agosto, lo que quiere decir que en Septiembre ya comienza su etapa como escolar. Tras las largas conversaciones con otros papás de Aficaval, y teniendo en cuenta sus necesidades, en Febrero me pongo en marcha para que cuando llegue el momento oportuno esté todo más o menos claro. 

Recuerdo muy bien una frase que dijo el Dr. Gómez en una de las Asambleas que celebramos: "hay que llevar a los niños a colegios con servicio de logopeda, esto es fundamental".

Pero, ¿qué colegios tienen servicio de logopeda, o maestro auditivo del lenguaje?
Esencialmente, los públicos y concertados. Por ley, tanto colegios públicos como los concertados deben de disponer del servicio de logopedia (o MAL, siglas de Maestro Auditivo del Lenguaje). Y si no lo tienen, deben de tener la capacidad de solicitarlo a Consellería de Edudación. Personalmente, me planté un día en Consellería para saber si podemos disponer de esta base de datos de Colegios con logopeda o M.A.L., pero al obtener una callada por respuesta, pues es cuando os solicité vuestra ayuda para hacer nuestra base de datos propia. 

¿Cómo saber si el colegio al que quiero llevar a mi hijo dispone de M.A.L.? Básicamente, preguntando al mismo colegio. Lo que aconsejo es moverse con tiempo. En nuestro caso, empezamos a movernos a principios de Febrero. Queremos llevar a Víctor a un colegio determinado, así que quedamos con la directora y le preguntamos. Perfecto, tiene servicio de M.A.L. 

A partir de ahí, debemos de asegurarnos de que Consellería de Educación tenga constancia de las necesidades de nuestro hijo. Esto se hace a través del SPE (Servicio Pedagógico Especial) que es el que decide qué necesidades tiene nuestro hijo y las plasma en un informe o dictamen. No es lo mismo dictamen que informe, el primero tiene mucho más peso que el segundo. A la mayoría de nuestros hijos les harán informe, pero hemos de pelear para que en el mismo, aunque sea en el apartado de observaciones,  conste que "queremos llevar a nuestro hijo al colegio X". 

¿Quién solicita este informe o dictamen al SPE? 

  1. -lo puede solicitar la guardería 
  2. -lo puede solicitar el centro de Estimulación Temprana al que estemos llevando a nuestro hijo
  3. -lo puede solicitar el colegio al que queremos llevar a nuestro hijo, pero con plazos más retrasados. 


¿Qué informes necesita el SPE para valorar de forma adecuada a nuestro hijo?


  1. Informe médico actualizado del pediatra.
  2. Informe médico actualizado del especialista (maxilo facial, por ejemplo).
  3. Informe del gabinete psicopedagógico de la guardería
  4. Informe actualizado del Centro de Estimulación Temprana 
  5. Reconocimiento, si lo hay, de la discapacidad de nuestros hijos. 
  En cuanto le llegue la solicitud al SPE vía PROP (Consellería de Educación), nos llamarán para realizar un examen a nuestro hijo, consistente en hacer hablar a nuestro hijo según unas pruebas, y preguntándonos por sus necesidades. 

Lo que aconsejamos es intentar tener este informe antes de que se abra el plazo de inscripción en los Colegios. De ese modo:

  1.  el Colegio ya puede prever una plaza de M.A.L para hacer un seguimiento adecuado de nuestro hijo. 
  2. el Colegio al que queremos llevar a nuestro hijo ya tiene constancia de este informe, que a la hora de inscribir a nuestros hijos puede ser de gran ayuda. 

 Personalmente, deciros que en los últimos meses Aficaval ha establecido contacto con al menos 2 SPE de la ciudad de Valencia, a los que hemos dejado información sobre nuestra asociación.  Y que este tema produce más de un quebradero de cabeza a los padres, pero por nuestros hijos, lo que haga falta. ¿Que hace falta realizar casi un Master en inscripción escolar por todos las gestiones a realizar al respecto? Pues se hace, y así nuestra experiencia sirve para otros padres. De lo que se trata es de que se nos conozca y que se conozca las necesidades de nuestros  hijos.  

 Y recordad que el plazo de inscripción para la solicitud de plaza escolar infantil se abre del 8 al 15 de Mayo de 2015.






12:58 0


ESTANCIA HOSPITALARIA : NECESIDADES 
Durante los días que nuestros niños permanecen en el hospital, ¿qué es lo que van a necesitar nuestros hijos?

Allí les proporcionan:

- pijama del hospital
-alimentación
-medicación de la intervención. Si se necesita alguna medicación adicional no.

¿Qué voy a necesitar coger de casa?

  1. Medicación adicional: Por ejemplo, si mi hijo es asmático y durante esos días necesitara Ventolín, he de llevar el Ventolín que haya sacado de la farmacia con receta.
  2. Si a mi hijo no le gusta la comida del hospital, tendré que prever alguna solución temporal: algún supermercado cercano, coger comida de casa que sé que a mi hijo le gusta...
  3. Si se queda con hambre con la comida del hospital, algo similar. Yo bajé un par de veces a comprar natillas a la cafetería del hospital, por ejemplo.
  4. Si es época de frío, prever un batín para poner encima del pijama, que es de tela y fino. 
  5. Coger zapatillas de ir por casa o calzado cómodo para que puedan pasear por el hospital que les va bien para su recuperación.
  6. Juguetes, sí serán necesarios para hacer la estancia más amena. 
  7. Chupetes, dependerá de la intervención que le vayan a realizar y de lo que diga el cirujano. 
  8. Pañales, si aún lleva, habrá que coger. Y toallitas. Los lavan todos los días allí en la cuna/cama. No los duchan. 
   La comida de los niños en el hospital suele estar triturada, tipo purés, y fría. Aunque sea el mes de Enero. Esto es así para evitar que un trozo de comida se meta entre los puntos, en la herida. Y porque el frío favorece la cicatrización. 

  Si son pequeños les pondrán unos manguitos para evitar que se lleven las manos a la boca. En realidad están hechos con palos de madera (depresores) como los que el pediatra mete en su boca para ve si hay infección cuando están constipados por ejemplo, y pegados con esparadrapo de tela. 

  El  día de la intervención es sin duda el peor. Y el siguiente un poquito menos. Y al tercero ya empiezas a olvidarte porque los ves tan bien que no piensas que los han operado hace 2 días. 

Llevan vías para goteros (de suero, antibiótico y analgésico)  en la mano y en los pies. Y según cómo evolucionan se los van quitando. Primero la vía del pie y luego la de la mano. 

Los manguitos los llevan aproximadamente un mes, y es el cirujano quien decide cuándo hay que quitárselos en una de las revisiones. Para ducharlos se les quita ese momento, se controla que no se lleven la mano a la boca y  se le vuelven a poner. Ellos se adaptan. Somos más nosotros quienes padecemos por ellos, pero se pasa rápido. 

Aquí os adjunto fotografías de la cuna que hay en La Fe, de Víctor al día siguiente de la operación, al segundo día tras la intervención con una vía en la mano y ya sin vías y jugando en la habitación.

Cuna del Hospital La Fe
Vïctor al día siguiente de la intervención. Lleva oxígeno adicional y ese día necesitan mucha mamá, mucho mimo. 

Víctor al segundo día tras la intervención. Lleva manguitos y una vía en la mano derecha que le quitaron casi tras la foto. Está sonriendo y jugando. 

Víctor jugando en la habitación del hospital. Pero daba paseos por los pasillos y jugaba con otros niños.

           Los papás, hay que armarse de mucha paciencia esos días. Pero vale la pena, porque los ves tan bien, tan alegres, estás tan contento porque sabes que su vida va mejorando...que se te olvida casi todo. 

FORMATO TIPO PRESUPUESTO CLÍNICA ORTODONCIA PARA SUBVENCIÓN

12:54 0
FORMATO TIPO PRESUPUESTO CLÍNICA ORTODONCIA PARA SUBVENCIÓN
      

     En conversaciones con el Dr. Gómez, y hablando del tema de la ortodoncia, me pidió que comunicara a todos los socios de Aficaval el formato "tipo" de presupuesto de la clínica de ortodoncia que ha de presentarse en La Fe (a través de su consulta) con el fin de que Consellería le dé el curso adecuado y abone a la clínica el tratamiento. Lo más importante es que el presupuesto ha de tener una duración acotada en el tiempo y por un máximo de 12 meses. Si el tratamiento prosigue, se presentaría un nuevo presupuesto al año siguiente igualmente por un tiempo máximo de 1 año. 

Recordar que para ello, aparte del presupuesto, se ha de llevar:

- fotocopia tarjeta SIP del niño/a
- fotocopia DNI niño/a o en su defecto del libro de familia


En color rojo os he puesto las apreciaciones que ha de incluir el presupuesto. Espero que os sirva. 

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ANAGRAMA DE 
CLÍNICA DE 
ORTODONCIA                              DATOS CLÍNICA ORTODONCIA
                                           DIRECCIÓN
                                           TELÉFONO

            
                    PRESUPUESTO
      

       El tratamiento de ortodoncia del paciente .............
  ..............   ............ consiste en ...."breve descripción  del tratamiento"..........


     La duración del tratamiento será de 12 meses (máxima duración del presupuesto ha de ser un año, renovable anualmente, ha de especificar los meses). y el importe es de ........€ que se abonarán de la siguiente manera:

  
  -entrada inicial de .....€
  -mensualidades de ....€

  
    Fecha de inicio del tratamiento: .......de 201..
    Fecha de finalización del tratamiento: 1 año como mucho desde el inicio. 

    (Por ejemplo, fecha de inicio: 24 de Febrero de 2015, fecha de finalización de tratamiento, 24 de Febrero de 2016). 


   Firma padre/madre/tutor    
                                     Firma y sello de la Clínica

JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA

19:22 0
JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA
JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA

Durante la mañana de ayer día 17 de Febrero asistimos Paz Rousseau y Carmen Hernández en representación de Aficaval a la jornada que se celebraba en el Hospital Universitario La Fe deValencia.
(http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La misma era una continuación de la presentación del proyecto de la creación del Comité de Pacientes que tuvo lugar en la Consellería el día 3 de Febrero. 


Al final de la misma pudimos hablar con Mª Isabel García Murcia, enfermera SAIP del Hospital General Universitario de Alicante, a quien dejamos igualmente información de Aficaval.

Esperamos que se cumplan las expectativas:
http://www.redaccionmedica.com/autonomias/valencia/cualquier-enfermo-podra-saber-a-que-entidad-acudir-gracias-a-la-creacion-de-un-catalogo-77878

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Durante la mañana de ayer día 17 de Febrero asistimos Paz Rousseau y Carmen Hernández en representación de Aficaval a la jornada que se celebraba en el Hospital Universitario La Fe deValencia.
(http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La misma era una continuación de la presentación del proyecto de la creación del Comité de Pacientes que tuvo lugar en la Consellería el día 3 de Febrero. 
 Asistieron representantes de diferentes asociaciones junto con el presidente Fabra, el Conseller Llombart y el Dr Ibáñez  de la Consellería de Sanitat. 

 Asistieron representantes de diferentes asociaciones junto con el presidente Fabra, el Conseller Llombart y el Dr Ibáñez  de la Consellería de Sanitat. 






Nosotras entramos a la mesa de Asociaciones de Pacientes y Familiares en el momento en el que hablaba Inmaculada Iñíguez de la Asociación Nueva Opción, explicando los valores que los pacientes le habían transmitido cuando habían conocido su asociación: (ver fotografía)

-apoyo
-tranquilidad
-entendimiento...

...que son valores que encontramos nosotros en Aficaval. 




Durant el matí d'ahir día 17 de Febrer assistirem Paz Rousseau i Carmen Hernández en repressentació d'Aficaval a la jornada que es celebrava al Hospital Universitari La Fe de València: (http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La mateixa era una continuació de la pressentació del projecte de la creació del Comité de Pacients que va tindre llóc a la Consellería el día 3 de Febrer. 

Assistiren representants de diferents associacions junt al president Fabra, el Conseller Llombart i el Dr. Ibáñez de la Consellería de Sanitat. 

Nosaltres entrarem a la taula d'Associacions de Pacients i Familiars en el moment en el que parlava Inmaculada Iñíguez de l'Associació Nueva Opción, explicant els valors que els pacients li havien transmés  quan havíen conegut la seua associació (veure fotografía)

-recolzament
-tranquilitat
-entendiment

...que són valors que trobem nosaltres en Aficaval. 

Al final de la mateixa puguerem parlar en  Mª Isabel García Murcia, enfermera SAIP de l'Hospital General Universitario de Alicante, a qui deixarem igualment informació d'Aficaval.

Esperem que s'acompleixen les expectatives:
http://www.redaccionmedica.com/autonomias/valencia/cualquier-enfermo-podra-saber-a-que-entidad-acudir-gracias-a-la-creacion-de-un-catalogo-77878