Asistieron representantes de diferentes asociaciones junto con el presidente Fabra, el Conseller Llombart y el Dr Ibáñez  de la Consellería de Sanitat. 

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 3 Febrero, fotografías oficiales de la presentación del Comité de Pacientes


Os adjunto hoy las fotografías que me acaban de enviar desde Consellería de Sanitat respecto a la convocatoria de ayer. Yo estaba en la segunda fila, en la esquina de la izquierda. .

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3 de Febrer, fotografíes oficials de la pressentació del Comité de Pacients

Vos adjunte hui les fotografíes que m'acaven d'enviar des de la Consellería de Sanitat respecte a la convocatoria d'ahir. Jo estava en segona fila, en el cantó de l'esquerra.

Quisiera empezar esta noticia agradeciendo a Aficaval  la confianza que ha depositado en mí al otorgarme esta tarea, y a Abraham Esteve que es quien ha estado haciéndolo hasta ahora con total profesionalidad y mimo.

Y sin más dilación, comentaros que en nombre de Aficaval he asistido esta mañana a Consellería de Sanitat a la presentación del Proyecto por el que se crea un "Comité de Pacientes" a través del cual la Consellería quiere dar más importancia a las Asociaciones. La intención, según han comentado, es poder resolver cualquier duda de cualquier paciente de la Comunidad Valenciana. Y para ello cuentan con asesoramiento médico y de las diferentes Asociaciones de pacientes. Si bien inicialmente constaría de 21 personas de las cuales 14 de diferentes Consellerías y 7 de Asociaciones de Pacientes, se ha transmitido al Conseller la poca lógica que tiene que más de la mitad de las voces y votos sean de la Administración, así como que el mismo Comité esté presidido por el Conseller y no por un miembro representante de las Asociaciones.

Es decir, que si es un Comité de Pacientes, lo lógico es que la voz cantante la lleven los Pacientes.
Por nuestra parte, y ya como una reivindicación por la que llevamos tiempo luchando, hemos transmitido la necesidad de que cuando se detecte un caso de labio leporino y/o fisura palatina en la Comunidad Valenciana por parte de algún personal sanitario, aparezca en sus pantallas el nombre de Aficaval para que los padres sepan que existimos y que les podemos ayudar en lo que necesiten. Queremos evitar que ningún padre no sepa de primera mano y por nuestra experiencia todos los pasos que va a llevar su hijo.

Supuestamente este Comité estará constituido en 2 meses.
Como complemento a esta charla el próximo martes día 17 acudiremos a una jornada de Reconocimiento a las Asociaciones de Pacientes que tendrá lugar en el Hospital La Fe.

Os iremos informando.






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M'agradaría començar esta notícia agraïnt a Aficaval la confiança depositada en la meua persona al donar-me la tarea de comunicació en red, i a Abraham Esteve qui es qui ho ha estat fent fins ara amb total profesionalitat i carinyo.

I ja per continuar, comentar-vos que en nom d'Aficaval he anat este matí a la Consellería de Sanitar a la pressentació del Projecte pelqual se crearà un "Comité de Pacients" a través del qual la Consellería vol donar més importància a les Associacions. L'idea, segons han comentat, és poder solucionar qualsevol dubte de qualsevol pacient de la Comunitat Valenciana. I per aixó contaràn en  assessorament médic i en l'ajuda de les différentes Associacions de Pacients. Si bé inicialment constaría de 21 persones de les quals 14 seríen de diférentes Conselleríes i 7 persones de les Associacions de Pacients, se ha transmés al Conseller la poca lóica que té que més de la meïtat de les veues i votos siguen de la propia Administració, així como que el mateix Comité siga presidit pel Conseller de Sanitat i no per un representan de les Associacions.


És a dir, que si es tracta d'un Comité de Pacients la veu cantante siga dels Pacients.
Per la nostra part, i ja com una reivindicació que plantejarem fa temps, hem transmés la nécessitat de que quan un professional sanitari de la Comunitat detecte un cas de llavi lleporí i/o fisura palatina, puga veure en el programa sanitari el nom d'Aficaval perqué els pares sapiguen que existim i que podem ajudar-los en lo que nécessiten. Volem evitar que cap pare no sapiga de primera mà i per la nostra experiéncia tots els pasos que el seu fill dura a nivell escolar i médic.

Suposadament este Comité estarà constituït en 2 mesos.
Com a complement a esta xerrada anirem el 17 de Febrer a una "jornada de  Reconocimiento a las Asociaciones de Pacientes" que tindrá lloc en l' Hospital La Fe.

Ja vos contarem. 

Aquest dissabte s'ha celebrat la sessió mèdic-informativa i assemblea. Per matí, ha intervingut el Dr. Salom i la Dra. Gisbert de l'Hospital La Fe, i Sònia, logopeda d'ATTEM. Com sempre, agraïm a les persones que col·laboren amb nosaltres de manera desinteressada, és tot un luxe poder comptar amb les explicacions d'aquests professionals i la seua proximitat, contestant a les preguntes de les famílies.
Este sábado se ha celebrado la sesión médico-informativa y asamblea. Por la mañana, ha intervenido el Dr. Salom y la Dra. Gisbert del Hospital La fe, y Sonia, logopeda de ATTEM. Como siempre, agradecemos a las personas que colaboran con nosotros de manera desinteresada, es todo un lujo poder contar con las explicaciones de estos profesionales y su proximidad, contestando a las preguntas de las familias.


A la part estrictament de l'assemblea es va donar un repàs de les activitats desenvolupades a 2014, com ara la convivència a El Teularet, el nostre reconeixement com a entitat d'utilitat pública i la participació a la Federació d'Associacions, així com la revisió dels comptes i la proposta d'activitats per a l'any 2015. En aquest sentit, tornarem a fer una convivència abans de les vacances d'estiu.
En la parte estrictamente de la asamblea se dió un repaso de las actividades desarrolladas en 2014, como la convivencia a El Teularet, nuestro reconocimiento como entidad de utilidad pública y la participación en la Federación de Asociaciones, así como la revisión de las cuentas y la propuesta de actividades para el año 2015. En este sentido, volveremos a hacer una convivencia antes de las vacaciones de verano.

També volem destacar la assistència de noves famílies al nostre col·lectiu, sabem la necessitat d'informació que n'hi ha al respecte de la malaltia, i lo tranquil·litzador que és el poder compartir experiències amb famílies que ja han passat per tot el procés.
También queremos destacar la asistencia de nuevas familias en nuestro colectivo, sabem la necesidad de información que hay al respecto de la enfermedad, y lo tranquilizador que es el poder compartir experiencias con familias que ya han pasado por todo el proceso.

Per últim, també destaquem la renovació de la Junta Directiva. N'hi ha dos càrrecs que, sense deixar de pertànyer a la Junta, han decidit retirar-se de la "primera línia", la tresorera i el president, càrrecs que s'han renovat. La actual Junta està formada per 10 persones, que sense dubte donaran una empenta important a la nostra associació.
Por último, también destacamos la renovación de la Junta Directiva. Hay dos cargos que, sin dejar de pertenecer a la Junta, han decidido retirarse de la "primera linea", la tesorera y el presidente, cargos que se han renovado. La actual Junta Directiva está formada por 10 personas, que sin duda darán un empujón importante a nuestra asociación.