2016 - AFICAVAL BLOG
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JORNADA CON ALAFINAREUNIÓN DE LA FEDERACIÓN

  Buenos días,

El pasado 11 y 12 de Noviembre nuestro compañero Abraham Esteve asisitió en representación nuestra a la Jornada de Alafina y a la reunión de la Federación Sonríe. Gracias Abraham por tu crónica, que adjuntamos a continuación: 


                  El passat 11 i 12 de novembre va tindre lloc unes noves jornades organitzades per la nostra associació amiga ALAFINA (Nafarroa). Van intervindre diferents professionals de la cura de les persones afectades per fissura llavipalatina. Es va destacar la importància de realitzar la nasofibroscopia, i la estreta col·laboració entre ORL i cirurgia. També en ORL es va explicar la espectrofometria vocal i com ajuda en la evolució de la parla. Diferents professionals van explicar el procés de cirurgia i ortodòncia, i els seus últims avanços.



          El dia 12 per la vesprada va tindre lloc una nova assemblea de la Federació Nacional d’associacions, de la que AFICAVAL és membre fundador. Es va avançar alguns temes comuns, entre totes les associacions creem sinèrgies que fan que totes nosaltres avancem en la consecució d’objectius individuals. Recordem que la federació està formada per les associacions:

·        AFILAPA (Madrid)
·        FICAT (Catalunya)
·        ASPANIF (Euskadi)
·        ALAFINA (Nafarroa)
·        AFICAVAL (País Valencià)

                    Recentment s’han creat altres associacions, amb les que col·laborarem en un futur immediat:

·        BEIZOS (Galiza)
·        FISUCAN (Canàries)
·        AFIBAL (Illes Balears)
·        ASAFILAP (Andalusia)
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             El pasado 11 y 12 de noviembre tuvo lugar unas nuevas jornadas organizas por nuestra asociación amiga ALAFINA (Nafarroa). Intervinieron diferentes profesionales del cuidado de las personas afectadas por fisura labio-palatina. Se destacó la importancia de realizar la nasofibroscopia, y la estrecha colaboración entre ORL y cirugía. También en ORL se explicó la espectrofotometría vocal y cómo ayuda en la evolución del habla.  Diferentes profesionales explicaron el proceso de cirugía y ortodoncia, y sus últimos avances.

                  El día 12 por la tarde tuvo lugar una nueva asamblea de la Federación Nacional de asociaciones, de la que AFICAVAL es miembro fundador. Se avanzaron algunos temas comunes, entre todas las asociaciones creamos sinergias que hace que todas nosotras avancemos en la consecución de objetivos individuales. Recordamos que la federación está formadas por las asociaciones:

·        AFILAPA (Madrid)
·        FICAT (Catalunya)
·        ASPANIF (Euskadi)
·        ALAFINA (Nafarroa)
·        AFICAVAL (País Valencià)

           Recientemente se han creado otras asociaciones, con las que colaboraremos en un futuro inmediato:

·        BEIZOS (Galiza)
·        FISUCAN (Canarias)
·        AFIBAL (Illes Balears)
·        ASAFILAP (Andalucía)
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Reunión El Teularet. 2 y 3 de Julio 2016


EL TEULARET. FIN DE SEMANA

  Este último fin de semana, y en el marco incomparable de El Teularet, hemos podido disfrutar de unos días de risas, de tranquilidad y sobre todo compartiendo experiencias y vivencias con amigos.



Tiempo de relax entre jóvenes


  El sábado arrancó con un resumen de lo realizado durante los primeros 6 meses de este año y un esbozo de los posibles proyectos a realizar los 6 meses que quedan de año. Comentar que esto es un trabajo de equipo, entre todos, y que resulta en beneficios para nuestros hijos. 



Asistentes a las charlas

   

  Seguidamente se dio paso a las ponencias de la Dra. Suzzi, Cirujana Pediátrica del Hospital General de Castellón, quien de forma muy clara nos comentó su trabajo dentro de el "Proyecto Optimista". Y es que, en muchos casos, se puede trabajar con nuestros hijos desde el minuto 0 de vida: estimulando los reflejos de succión, de respiración...incluso durante el tiempo que pueden permanecer en incubadora. Desde aquí le agradecemos su interés por ayudarnos y colaborar con nosotros. 



Ponencia

  La última de las ponencias corrió a cargo de Cristina Peris, logopeda y muy colaboradora con nuestra Asociación. Durante su ponencia se habló de las diferentes técnicas, ejercicios y aparataje que sirve para hacer trabajar a nuestros hijos con el objetivo de ayudarles en su habla. A destacar el trabajo con el Nasometer II que a través de Cristina se ha llevado  a cabo en el departamento de Logopedia de la Universidad Católica de Valencia. Desde estas líneas manifestarle nuestro sincero agradecimiento por todo el trabajo que realiza con nuestros hijos. 
 
Ponencia

 El resto del tiempo se ha aprovechado para intercambiar experiencias, tener conversaciones infinitas sobre nuestro mayor tesoro: nuestros hijos. Sin olvidar la actividad del domingo por la mañana, la tirolina. 

Víctor, Luisa y Jorge



Tiempo de relax con 2 guapas 

  El objetivo de estas jornadas sigue siendo:

 el compartir conocimientos e información que nos brindan los especialistas y que agradecemos infinitamente

  el compartir vivencias, miedos, dudas, con otras familias. Lo cual es muy valioso porque nos sentimos comprendidos, acompañados. No estamos solos en este camino. 
Guapos y preparados para la tirolina

Taller con niños

Cristina y Paz


   Sin duda, uno de los puntos a destacar de las actividades llevadas a cabo fue una reunión mantenida con la Dra. Baquero (Jefa de Cirugía Maxilofacial de La Fe) y el Dr. Gandía (Jefe de Ortodoncia de la Clínica de Odontología y Ortodoncia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia). El motivo fue el informarnos de la creación de una 


UNIDAD DE TRATAMIENTO INTEGRAL DE PACIENTES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA Y OTRAS FISURAS CRANEOFACIALES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO Y POLITÉCNICO LA FE DE VALENCIA

Esto, ¿en qué se traduce para nosotros?





  • -Estrecha colaboración entre el servicio de Cirugía Maxilofacial y la Universidad de Valencia a través de la FLA, haciendo ambos un seguimiento total del estadío máxilofacial de los niños. Desde el minuto 0. 
  • -Disposición para los pacientes de una unidad multidisciplinaria, como lo es:



l
  1. -un genetista. 
  2. -un cirujano plástico 
  3. -un cirujano máxilofacial 
  4. -un ORL 
  5. -un cirujano oral 
  6. -un ortodoncista  
  7. -un odontólogo 
  8. -un logopeda 
  9. -un audiólogo 
  10. -una enfermera coordinadora 
  11. -un psicólogo 
  12. -un asistente social 

Agradecer al Hospital La Fe el pensar en nosotros como Asociación para que nuestros niños puedan ser tratados por un equipo multidisciplinario, acorde a la normativa europea: en este caso se trata del Informe Técnico Europeo CEN/TR 16824, en cuya elaboración AFICAVAL ha participado activamente junto con otros miembros de la Federación de Asociaciones, a través del grupo de trabajo de AENOR.


Seguiremos trabajando por poder ofrecer el mejor tratamiento y seguimiento de nuestros hijos.


Gracias a todos por venir.





ENCUENTRO CON LA DRA. SUZZI

12:08 0
ENCUENTRO CON LA DRA. SUZZI
ENCUENTRO CON LA DRA SUZZI, HOSPITAL GENERAL DE CASTELLÓN



Tal y como os comentamos hace poco, nuestra compañera Paz Rousseau pasó una jornada entera en Castellón resolviendo ciertos temas que atañen a la Asociación. Así que aprovechó la ocasión para conocer de primera mano a la Dra. Suzzi, Cirujana Pediátrica del Hospital General de Castellón. 

Os copio aquí un resumen de su gratificante encuentro: 

    "Me quedé sorprendida, la verdad que es un placer conocer gente así. A los 5 minutos de estar con ella  me sentí muy a gusto. Primero que nada estuvimos hablando de cuánto hay por hacer y lo difícil que es.
  
     Me estuvo contando su paso y gran experiencia en el hospital de Montpellier (Francia), adonde han acudido y acuden a formarse muchos de los profesionales que atienden a nuestros hijos. En fisura labiopalatina es un Hospital de referencia en Europa. Allí trabajan grandes profesionales formando un equipo multidisciplinar que atienden casos como los de nuestros hijos. 

   Junto con Marta Mas Nebot (enfermera y logopeda) está llevando a cabo un proyecto de "Hospital Optimista", a través del cual se estimula a los niños desde el minuto 0 de su nacimiento, con lo cual se intenta que el desarrollo y la recuperación sea mejor.   

    Estuvimos hablando igualmente de los problemas de salud que pueden plantearse en nuestros hijos como lo es una pérdida de audición, una ronquera y que tienen solución."

      La Dra Suzzi se puso en contacto con nosotros el año pasado para proponernos el colaborar en proyectos  y nuestra respuesta siempre va a ser afirmativa. Nos alegramos mucho y agradecemos la oportunidad que dio a nuestra compañera Paz de conocernos en persona, y esperamos y queremos colaborar con ella en pro de nuestros hijos. 

     Le manifestamos desde aquí a ella y a Marta Mas Nebot nuestro agradecimiento por ayudarnos a los padres en este camino que a veces se hace largo y dificultoso, pero no por ello imposible de alcanzar: lo mejor para nuestros hijos. 

   Paz, gracias por compartir con nosotros tu experiencia. 

Dra Suzzi (izquierda) y Paz Rousseau (derecha). 






REUNIÓN AFICAVAL JULIO 2016 EN EL TEULARET

18:21 0
REUNIÓN AFICAVAL JULIO 2016 EN EL TEULARET
ENCUENTRO TEULARET 2-3 JULIO 2016


  Como en anteriores ocasiones, nos vamos a reunir durante un fin de semana en El Teularet con el objetivo de poder compartir experiencias, ideas y sugerencias. Todo aquello que haga que la vida de nuestros hijos sea mejor y que se pueda poner en común.


  Por ello, durante el fin de semana del 2 y 3 de Julio, nos reuniremos en El Teularet con el programa de actividades que recibiéis por correo ordinario. 

  Aquí tenéis el enlace a la dirección de El Teularet en el mapa:  https://goo.gl/maps/xRXXWySud2x

Este es el programa definitivo: 

  SÁBADO día 2 de JULIO 2016

  1.  11:00­-12:00: ​taller de LOGOPEDIA impartido por CRISTINA PERIS (adultos) y talleres para niños (con monitores, incluye almuerzo). 
  2. 12:00­13:30: Charla impartida con la DRA. SUZZY (Cirujana Pediátrica del Hospital General de Castellón)
  3.  14:00­-16:00: ​Comida. 
  4. 16:00­-19:00: ​talleres para niños (con monitores) y merienda para los niños. 
  5. 19:00-­21:00: ​tiempo libre.
  6.  21:00­-22:00: ​Cena.
  7.  22:00-­23:00:​talleres nocturnos para niños (con monitores). 


DOMINGO día 3 de JULIO 2016

  1. 9:00-­10:00: ​desayuno 
  2. 11:00­-13:00: ​multiaventuras niños y adultos (altura mínima 140 cm​) y talleres para los más pequeños.Este año por acuerdo de la junta la actividad de multiaventura será gratuita para todos. 
  3. 14:00: ​Comida y despedida



  Los niños estarán con monitores, y la piscina estará abierta. :-D

  Los precios de estancia para los asociados de Aficaval son los siguientes:


  • OPCIÓN AFin de semana completo. Incluye comida y cena del sábado, estancia, desayuno y comida del domingo.   
  • Precio por persona: Adulto = 30 €. Niño hasta 10 años = 25 €

  • OPCIÓN B: Mañana sábado y comida sábado. Sin cena, sin pernoctar. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €

  • OPCIÓN C: Mañana sábado, comida y cena sábado, sin pernoctar.
  • Precio por persona: Adulto = 20 €. Niño hasta 10 años = 20 €

  • OPCIÓN D: Mañana domingo y comida domingo. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €
  


     Ejemplos:

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños menores de 10 años todo el fin de semana: Opción A:  30 € + 30 € + 25 € + 25 € = 110 €

.Familia de 3 personas, 2 adultos y 1 niño menor de 10 años solamente comer el sábado, sin cena y sin pernoctar. Opción B: 10 € + 10 € +10€ = 30 €

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños, uno menor de 10 años y el otro mayor de 10 años. Comer y cenar el sábado sin pernoctar.  Opción C: 20 € + 20 € + 20 € + 20 € = 80 €

. Una persona únicamente a comer el domingo, sin haber pernoctado el sábado. Ir y volver en el día. Opción D: 20 €



  Plazo de inscripción: hasta 10 días antes de las jornadas, esto es, hasta el 20 de Junio de 2016, sujeto a disponibilidad de plazas. 

  Se ruega se haga el ingreso bancario en el siguiente número de cuenta:

ES15 3159 0055 7124 0181 3320, llamando después al presidente en los horarios que a continuación se comentan para confirmar la plaza. Gracias 

  De cualquier modo, si tenéis alguna duda, podéis consultarlo  y  confirmar plaza con  Luis el presidente, todos los días a partir de las 20:30 al teléfono 610702769. 
   

   ¡¡¡ Os esperamos!!!
   

ASAMBLEA 23 DE ENERO 2016, GODELLETA.

09:36 0
ASAMBLEA 23 DE ENERO 2016, GODELLETA.
ASAMBLEA AFICAVAL.
 GODELLETA, 23 DE ENERO


            Durante la jornada del sábado día 23 de Enero se celebró en Godelleta (Valencia), la Asamblea anual de Aficaval. Agradecemos la asistencia de los numerosos asociados (aproximadamente un centenar de personas en total)  que pudieron acudir y compartir con nosotros sus inquietudes, preocupaciones, así como soluciones a los problemas que nos vamos encontrando cada uno de nosotros en nuestras vidas diarias. 

  La jornada empezó con una siempre interesante y útil charla impartida por nuestro muy apreciado Dr. Gómez, cirujano Maxilofacial infantil del Hospital Universitaio y Politécnico La Fe de Valencia. Junto con una detallada clasificación de causas y consecuencias de la fisura labio-palatina, nos hizo partícipes de las últimas novedades en tratamiento pre-quirúrgico en lo que respecta a fisura labial en los primeros meses de vida de nuestros hijos. Dichas técnicas mejoran notablemente el aspecto de la fisura en los meses previos a la primera intervención. Es lo que se conoce como Nams. También nos recordó que el tratamiento de las fisuras acaba cuando termina el desarrollo óseo de nuestros hijos, que suele ocurrir a los 21 años en hombres y a los 18 en mujeres. 

Dr. Gómez explicando formación maxilar en el feto. 



   Seguidamente contamos con la intervención de la Dra. Tejero, especialista en Ortodoncia Pediátrica de la Clínica de Ortodoncia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Desde aquí agradecemos enormemente su asistencia, y esperamos poder contar con ella para posteriores asambleas. La Dra. Ana Tejero nos hizo partícipes de las novedades en ortodoncia, del impacto de las malformaciones labiales y dentarias, y las posibles soluciones. 

  
Dra. Tejero explicando técnicas 

Dra Tejero explicando consecuencias de fisura

Numerosos asistentes a las charlas

  
     Escuchando a estos 2 estupendos profesionales, uno se da cuenta de cómo evoluciona la técnica y por ende la calidad de vida de nuestros hijos. 

        Seguidamente empezamos Ruegos y Preguntas a los Doctores, que contestaron cada una de las numerosas dudas que se les planteó. 
Visión general asistentes durante ruegos y preguntas

Dr. Gómez contestando dudas

Numerosos asistentes durante ruegos y preguntas



    Este año contamos con un emotivo momento de la jornada, al agradecer a los doctores su dedicación, y su asistencia. Su quehacer diario que nos hace la vida más fácil. Les obsequiamos con un lote de productos de la Comunidad Valenciana que esperemos les guste, sea de su agrado y disfruten con sus familias. 

Momento agradecimiento


    Desde estas líneas queremos agradecer igualmente, aunque no tenemos documento gráfico de ello, la asistencia a las charlas de nuestra querida amiga Cristina Peris Hernández, que con su excelente labor y desinterés nos está ayudando enormemente a abrir más puertas. 

     Del mismo modo quiero oagradecer la asistencia del Dr. Vicent Roselló, de la Clínica de Logopedia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Acabamos de firmar un convenio con ellos que sabemos que será muy provechoso para ambas partes, y en especial para nuestros hijos. Desde el principio nos ha recibido con las manos abiertas y una predisposición total a colaborar con nosotros, y se lo agradecemos de verdad. 



     Tras la pausa-café empezó una mesa redonda impartida por nuestra compañera Cristina Pascual y conjuntamente con Juan y Maite sobre el impacto que una fisura labial ha tenido en sus vidas. Actualmente son jóvenes universitarios, que con mucha voluntad y el cariño de sus familias han llevado vidas normales, como cualquier otro niño. Os estamos agradecidos de corazón por contarnos vuestro testimonio. 
Momento de la mesa redonda


Mesa redonda

  

  Y como el hambre apremiaba, nos pusimos a comer. Este año ha venido mucha gente, de lo cual estamos muy contentos. Además los niños han podido disfrutar no solamente de las actividades con los monitores, sino que han degustado una apetitosa tarta de chucherías elaborada por nuestra compañera Cristina Pascual. Somos testigos de que no quedó ninguna, normal. 
Visión general asistentes a la comida

Mesa junior

Cristina con la tarta de chuches

Niños y jóvenes golosos expectantes


Al ataque...


  Y ya tras la comida empezamos la junta en sí. Con una primera parte de resultado de cuentas, y una segunda de actividades realizadas en 2015 y las propuestas para 2016. 

  A destacar los convenios que hemos firmado con el Ceu y el que acabamos de firmar con la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Igualmente la asistencia al congreso de Alafina, a Madrid con la Federación Sonríe y a Barcelona en la Sofac, de los cuales hemos dado cuenta en anteriores publicaciones. 

   Iremos detallando las próximas actividades en futuras publicaciones. Gracias a todos.