Reunión El Teularet. 2 y 3 de Julio 2016

EL TEULARET. FIN DE SEMANA

  Este último fin de semana, y en el marco incomparable de El Teularet, hemos podido disfrutar de unos días de risas, de tranquilidad y sobre todo compartiendo experiencias y vivencias con amigos.

Tiempo de relax entre jóvenes

  El sábado arrancó con un resumen de lo realizado durante los primeros 6 meses de este año y un esbozo de los posibles proyectos a realizar los 6 meses que quedan de año. Comentar que esto es un trabajo de equipo, entre todos, y que resulta en beneficios para nuestros hijos. 

Asistentes a las charlas

   

  Seguidamente se dio paso a las ponencias de la Dra. Suzzi, Cirujana Pediátrica del Hospital General de Castellón, quien de forma muy clara nos comentó su trabajo dentro de el "Proyecto Optimista". Y es que, en muchos casos, se puede trabajar con nuestros hijos desde el minuto 0 de vida: estimulando los reflejos de succión, de respiración...incluso durante el tiempo que pueden permanecer en incubadora. Desde aquí le agradecemos su interés por ayudarnos y colaborar con nosotros. 

Ponencia

  La última de las ponencias corrió a cargo de Cristina Peris, logopeda y muy colaboradora con nuestra Asociación. Durante su ponencia se habló de las diferentes técnicas, ejercicios y aparataje que sirve para hacer trabajar a nuestros hijos con el objetivo de ayudarles en su habla. A destacar el trabajo con el Nasometer II que a través de Cristina se ha llevado  a cabo en el departamento de Logopedia de la Universidad Católica de Valencia. Desde estas líneas manifestarle nuestro sincero agradecimiento por todo el trabajo que realiza con nuestros hijos. 

 

Ponencia

 El resto del tiempo se ha aprovechado para intercambiar experiencias, tener conversaciones infinitas sobre nuestro mayor tesoro: nuestros hijos. Sin olvidar la actividad del domingo por la mañana, la tirolina. 

Víctor, Luisa y Jorge

Tiempo de relax con 2 guapas 

  El objetivo de estas jornadas sigue siendo:

 el compartir conocimientos e información que nos brindan los especialistas y que agradecemos infinitamente

  el compartir vivencias, miedos, dudas, con otras familias. Lo cual es muy valioso porque nos sentimos comprendidos, acompañados. No estamos solos en este camino. 

Guapos y preparados para la tirolina

Taller con niños

Cristina y Paz

   Sin duda, uno de los puntos a destacar de las actividades llevadas a cabo fue una reunión mantenida con la Dra. Baquero (Jefa de Cirugía Maxilofacial de La Fe) y el Dr. Gandía (Jefe de Ortodoncia de la Clínica de Odontología y Ortodoncia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia). El motivo fue el informarnos de la creación de una 

UNIDAD DE TRATAMIENTO INTEGRAL DE PACIENTES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA Y OTRAS FISURAS CRANEOFACIALES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO Y POLITÉCNICO LA FE DE VALENCIA

Esto, ¿en qué se traduce para nosotros?

• -Estrecha colaboración entre el servicio de Cirugía Maxilofacial y la Universidad de Valencia a través de la FLA, haciendo ambos un seguimiento total del estadío máxilofacial de los niños. Desde el minuto 0. 
• -Disposición para los pacientes de una unidad multidisciplinaria, como lo es:

l

1. -un genetista. 
2. -un cirujano plástico 
3. -un cirujano máxilofacial 
4. -un ORL 
5. -un cirujano oral 
6. -un ortodoncista  
7. -un odontólogo 
8. -un logopeda 
9. -un audiólogo 
10. -una enfermera coordinadora 
11. -un psicólogo 
12. -un asistente social 

Agradecer al Hospital La Fe el pensar en nosotros como Asociación para que nuestros niños puedan ser tratados por un equipo multidisciplinario, acorde a la normativa europea: en este caso se trata del Informe Técnico Europeo CEN/TR 16824, en cuya elaboración AFICAVAL ha participado activamente junto con otros miembros de la Federación de Asociaciones, a través del grupo de trabajo de AENOR.

Seguiremos trabajando por poder ofrecer el mejor tratamiento y seguimiento de nuestros hijos.

Gracias a todos por venir.