Aquesta tardor bé carregat de notícies des de la Federació Nacional d’Associacions. El dissabte 17 de novembre es va celebrar l’assemblea anual, on es va posar de manifest l’aparició de noves associacions en altres comunitats, i que d’ací a poc estaran adherides a la Federació. De fet, l’associació de Castilla León ha sigut l’última incorporació formal a la Federació.

        Es va acordar la renovació de la Junta Directiva, i el nostre company Abraham Esteve (membre de la Junta d’AFICAVAL) torna a ser el president de la Federació, per tal d’ajudar a abastir els objectius més propers.

         A banda d’altres acords formals, lo més important és que per fi havíem concretat una reunió al Ministeri de Sanitat, amb la Subdirectora General de Cartera de Serveis (23 de noviembre). El nostre objectiu ha sigut buscar la manera de l’equiparació de drets de xiquetes i xiquets en quant al tractament multidisciplinari, independentment d’on viuen.




            A través d’enquestes a les diferents associacions, vam descobrir les grans diferències existents en quant a possibilitat de tractaments (veure mapes al final).
Com a conclusió, i davant les evidències de la disparitat de criteris, vam acordar iniciar la sol·licitud d’actualització de la cartera de serveis comuns, perquè TOTES les administracions sanitàries incloguen al seus serveis el tractament multidisciplinari, logopèdia clínica i ortodòncia pre i post-quirúrgica com a requisit en el tractament de fissures.

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          Este otoño viene cargado de noticies desde de la Federación Nacional de Asociaciones. El sábado 17 de novembre se celebro la asamblea anual, donde se puso de manifiesto la aparición de nuevas asociciones en otras comunidades, y dentro de poco estarán adheridas a la Federación. De hecho, la asociación de Castilla-León ha sido la última incorporación formal a la Federación.


       Se acordó la renovación de la Junta Directiva, y nuestro compañero Abraham Esteve (miembreo de la junta de AFICAVAL) vuelve a ser el presidente de la Federación, para ayudar a alcanzar los objetivos más cercanos.

             Además de otros acuerdos formales, lo más importantes es que habíamos concretado una reunión en el Ministerio de Sanidad, con la Subdirector General de Cartera de Servicios (23 de noviembre). Nuestro objetivo ha sido buscar la manera de equiparación de derechos de niñas y niños en cuanto al tratamiento multidisciplinar, independientemente de donde viven.



            A través de encuestas a las diferentes asociaciones, descubrimos las grandes diferencias existentes en cuanto a posibilidad de tratamiento (ver mapas al final).
Como conclusión, y antes las evidencias de la disparidad de criterios, acordamos iniciar la solicitud de actualización de la cartera de servicios comunes, para que TODAS las administraciones sanitarias incluyan en sus servicios el tratamiento multidisciplinar, logopedia clínica y ortodoncia pre y post-quirúrgica como requisito en el tratamiento de fisuras.

Os añadimos 2 enlaces a vídeos de técnicas de logopedia en Fisura Labiopalatina muy interesantes. Ambos vídeos están  presentados por Cristina Peris Hernández. 



https://www.youtube.com/watch?v=yqP0L8unwUA&feature=youtu.be&app=desktop

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/KtbxLxgBzckSjBccDXwRvJBfRlgvHmsnhg?projector=1

Esperemos que os gusten. 

Con Encarna Albarracín, del Micof.

  En la mañana del pasado jueves 14 de Junio asistimos a la Inauguración de las XIII Jornadas de Microsomía Hemifacial que tuvieron lugar en el Jardín Botánico de Valencia. 





Aficaval estaba invitada a la presentación de la Unidad Interdisciplinar de atención al paciente con fisuras y otras anomalías craneofaciales de la Fundació Lluis Alcanyis de la Universidad de Valencia.  En representación de Aficaval acudió Carmen Hernández. 

(http://www.fundaciolluisalcanyis.org/clinicas/2018/06/18/exito-en-la-xiii-jornadas-de-microsomia-hemifacial/)

Fotografía sacada del enlace http://www.fundaciolluisalcanyis.org/clinicas/2018/06/18/exito-en-la-xiii-jornadas-de-microsomia-hemifacial/

  Durante la presentación, consideramos importante incidir en 3 importantes puntos en lo que respecta a las Asociaciones de pacientes:

1. - La importancia de la familia y los amigos como apoyo para la familia. 
2. -La importancia de los especialistas que cuidan y tratan a nuestros hijos.
3. -La importancia de las Asociaciones de pacientes como canalizador de las dudas de todos los padres y muy especialmente por el hecho  que produce en los padres sentirse acompañados por otras familias que entienden por lo que pasan. 

     Agradecemos a la Asociación de Microsomía Hemifacial la invitación a las Jornadas, en las que pudimos coincidir con especialistas que tratan a nuestros hijos como el Dr. Salom (Cirujano maxilofacial del Hospital La Fe), la Dra. Ana Tejero (ortodoncista en la FLA),            D. Vicente Rosell, de la Clínica de Logopedia de la FLA, y especialmente a Cristina Peris. Gracias a todos ellos por su profesionalidad y humanidad a la hora de cuidar a nuestros hijos.

De izda. a dcha: Dra. Ana Tejero, Dña. Cristina Peris, Doña Carmen Hernández, D. Vicente Rosell y Dr. Lucas Salom

Carmen Hernández (Aficaval) y  Cristina Peris (presidenta Asociación Microsomía Hemifacial).