Reunión El Teularet. 2 y 3 de Julio 2016
EL TEULARET. FIN DE SEMANA
Este último fin de semana, y en el marco incomparable de El Teularet, hemos podido disfrutar de unos días de risas, de tranquilidad y sobre todo compartiendo experiencias y vivencias con amigos.
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| Tiempo de relax entre jóvenes |
El sábado arrancó con un resumen de lo realizado durante los primeros 6 meses de este año y un esbozo de los posibles proyectos a realizar los 6 meses que quedan de año. Comentar que esto es un trabajo de equipo, entre todos, y que resulta en beneficios para nuestros hijos.
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| Asistentes a las charlas |
Seguidamente se dio paso a las ponencias de la Dra. Suzzi, Cirujana Pediátrica del Hospital General de Castellón, quien de forma muy clara nos comentó su trabajo dentro de el "Proyecto Optimista". Y es que, en muchos casos, se puede trabajar con nuestros hijos desde el minuto 0 de vida: estimulando los reflejos de succión, de respiración...incluso durante el tiempo que pueden permanecer en incubadora. Desde aquí le agradecemos su interés por ayudarnos y colaborar con nosotros.
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| Ponencia |
La última de las ponencias corrió a cargo de Cristina Peris, logopeda y muy colaboradora con nuestra Asociación. Durante su ponencia se habló de las diferentes técnicas, ejercicios y aparataje que sirve para hacer trabajar a nuestros hijos con el objetivo de ayudarles en su habla. A destacar el trabajo con el Nasometer II que a través de Cristina se ha llevado a cabo en el departamento de Logopedia de la Universidad Católica de Valencia. Desde estas líneas manifestarle nuestro sincero agradecimiento por todo el trabajo que realiza con nuestros hijos.
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| Ponencia |
El resto del tiempo se ha aprovechado para intercambiar experiencias, tener conversaciones infinitas sobre nuestro mayor tesoro: nuestros hijos. Sin olvidar la actividad del domingo por la mañana, la tirolina.
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| Víctor, Luisa y Jorge |
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| Tiempo de relax con 2 guapas |
El objetivo de estas jornadas sigue siendo:
el compartir conocimientos e información que nos brindan los especialistas y que agradecemos infinitamente
el compartir vivencias, miedos, dudas, con otras familias. Lo cual es muy valioso porque nos sentimos comprendidos, acompañados. No estamos solos en este camino.
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| Guapos y preparados para la tirolina |
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| Taller con niños |
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| Cristina y Paz |
Sin duda, uno de los puntos a destacar de las actividades llevadas a cabo fue una reunión mantenida con la Dra. Baquero (Jefa de Cirugía Maxilofacial de La Fe) y el Dr. Gandía (Jefe de Ortodoncia de la Clínica de Odontología y Ortodoncia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia). El motivo fue el informarnos de la creación de una
UNIDAD DE TRATAMIENTO INTEGRAL DE PACIENTES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA Y OTRAS FISURAS CRANEOFACIALES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO Y POLITÉCNICO LA FE DE VALENCIA
Esto, ¿en qué se traduce para nosotros?
- -Estrecha colaboración entre el servicio de Cirugía Maxilofacial y la Universidad de Valencia a través de la FLA, haciendo ambos un seguimiento total del estadío máxilofacial de los niños. Desde el minuto 0.
- -Disposición para los pacientes de una unidad multidisciplinaria, como lo es:
l
- -un genetista.
- -un cirujano plástico
- -un cirujano máxilofacial
- -un ORL
- -un cirujano oral
- -un ortodoncista
- -un odontólogo
- -un logopeda
- -un audiólogo
- -una enfermera coordinadora
- -un psicólogo
- -un asistente social
Agradecer al Hospital La Fe el pensar en nosotros como Asociación para que nuestros niños puedan ser tratados por un equipo multidisciplinario, acorde a la normativa europea: en este caso se trata del Informe Técnico Europeo CEN/TR 16824, en cuya elaboración AFICAVAL ha participado activamente junto con otros miembros de la Federación de Asociaciones, a través del grupo de trabajo de AENOR.
Seguiremos trabajando por poder ofrecer el mejor tratamiento y seguimiento de nuestros hijos.
Gracias a todos por venir.
