AFICAVAL BLOG
    • 10:14 0
    CRÓNICA DE LA REUNIÓN DE MADRID CON OTRAS ASOCIACIONES 



                El passat 7 de març, un representant d’AFICAVAL, Abraham Esteve,  va acudir a la jornada informativa organitzada per l'Associació AFILAPA, en la qual es va explicar el tractament de les fissures.

               A la vesprada en el si de la Federació d'Associacions, a la qual pertanyem, es va mantenir una reunió de totes les associacions que la conformen: AFILAPA (Comunitat de Madrid), FICAT (Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) i AFICAVAL (País Valencià). S'ha estat avançant sobre la presència de la federació a internet, com a objectiu d'ajudar a famílies d'altres regions i fomentar la formació d'altres associacions, aspecte que s'ha aconseguit havent ajudat a la formació d'una associació a Canàries (FISUCAN). En breu disposarem de pàgina web pròpia.

              També, des de la Federació, donarem suport a la celebració de congressos especialitzats en fissures, com el proper a realitzar a l'octubre a Barcelona, ​​on participarem activament.

           Hem recopilat activitats de les diferents associacions, per intentar exportar a la resta.

           Quant a la participació en l'elaboració de l'Informe Tècnic Europeu, ja es troba en el seu estat final. En breu es publicarà les conclusions i la versió definitiva.


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             El pasado 7 de marzo, un representante de AFICAVAL, Abraham Esteve,  acudió a la jornada informativa organizada por la Asociación AFILAPA, en la que se explicó el tratamiento de las fisuras.

           Por la tarde en el seno de la Federación de Asociaciones, a la que pertenecemos, se mantuvo una reunión de todas las asociaciones que la conforman: AFILAPA (Comunidad de Madrid), FICAT ( Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) y AFICAVAL (País Valencià). Se ha estado avanzando sobre la presencia de la federación en internet, como objetivo de ayudar a familias de otras regiones y fomentar la formación de otras asociaciones, aspecto que se ha conseguido habiendo ayudado a la formación de una asociación en Canarias (FISUCAN). En breve dispondremos de página web propia.

          También, desde la Federación, apoyaremos la celebración de congresos especializados en fisuras, como el próximo a realizar en octubre en Barcelona, donde participaremos activamente.

           Hemos recopilado actividades de las diferentes asociaciones, para intentar exportarlas al resto.

            En cuanto a la participación en la elaboración del Informe Técnico Europeo, ya se encuentra en su estado final. En breve se publicará las conclusiones y la versión definitiva del mismo.



    Foto del presidente actual de la Federación, Pedro del Caño (AFILAPA) con los ponentes.
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    11:31 0
      ESCOLARIZACIÓN EN INFANTIL, PLAZOS Y NECESIDADES DE NUESTROS NIÑOS
    Hoy  nos hemos levantado con la siguiente noticia: 
    "Educación retrasa un mes la admisión en los Colegios por Semana Santa" (http://www.lasprovincias.es/comunitat/201503/15/educacion-retrasa-admision-colegios-20150315001020-v.html).

     Y es que lo que para otros padres supone un quebradero de cabeza para la inscripción para la escolarización de sus hijos, para nosotros supone verdaderos juegos malabares.

     De educación escolar y necesidades de nuestros hijos podríamos hablar mucho, porque el tema da para muchas charlas. Sin embargo hoy nos vamos a centrar en la primera escolarización, la de los 3 años. Y esto en base a mi propia experiencia.

     Víctor cumplirá 3 años en Agosto, lo que quiere decir que en Septiembre ya comienza su etapa como escolar. Tras las largas conversaciones con otros papás de Aficaval, y teniendo en cuenta sus necesidades, en Febrero me pongo en marcha para que cuando llegue el momento oportuno esté todo más o menos claro. 

     Recuerdo muy bien una frase que dijo el Dr. Gómez en una de las Asambleas que celebramos: "hay que llevar a los niños a colegios con servicio de logopeda, esto es fundamental".

     Pero, ¿qué colegios tienen servicio de logopeda, o maestro auditivo del lenguaje?
    Esencialmente, los públicos y concertados. Por ley, tanto colegios públicos como los concertados deben de disponer del servicio de logopedia (o MAL, siglas de Maestro Auditivo del Lenguaje). Y si no lo tienen, deben de tener la capacidad de solicitarlo a Consellería de Edudación. Personalmente, me planté un día en Consellería para saber si podemos disponer de esta base de datos de Colegios con logopeda o M.A.L., pero al obtener una callada por respuesta, pues es cuando os solicité vuestra ayuda para hacer nuestra base de datos propia. 

     ¿Cómo saber si el colegio al que quiero llevar a mi hijo dispone de M.A.L.? Básicamente, preguntando al mismo colegio. Lo que aconsejo es moverse con tiempo. En nuestro caso, empezamos a movernos a principios de Febrero. Queremos llevar a Víctor a un colegio determinado, así que quedamos con la directora y le preguntamos. Perfecto, tiene servicio de M.A.L. 

     A partir de ahí, debemos de asegurarnos de que Consellería de Educación tenga constancia de las necesidades de nuestro hijo. Esto se hace a través del SPE (Servicio Pedagógico Especial) que es el que decide qué necesidades tiene nuestro hijo y las plasma en un informe o dictamen. No es lo mismo dictamen que informe, el primero tiene mucho más peso que el segundo. A la mayoría de nuestros hijos les harán informe, pero hemos de pelear para que en el mismo, aunque sea en el apartado de observaciones,  conste que "queremos llevar a nuestro hijo al colegio X". 

     ¿Quién solicita este informe o dictamen al SPE? 

    1. -lo puede solicitar la guardería 
    2. -lo puede solicitar el centro de Estimulación Temprana al que estemos llevando a nuestro hijo
    3. -lo puede solicitar el colegio al que queremos llevar a nuestro hijo, pero con plazos más retrasados. 


     ¿Qué informes necesita el SPE para valorar de forma adecuada a nuestro hijo?
    1. Informe médico actualizado del pediatra.
    2. Informe médico actualizado del especialista (maxilo facial, por ejemplo).
    3. Informe del gabinete psicopedagógico de la guardería
    4. Informe actualizado del Centro de Estimulación Temprana 
    5. Reconocimiento, si lo hay, de la discapacidad de nuestros hijos. 
      En cuanto le llegue la solicitud al SPE vía PROP (Consellería de Educación), nos llamarán para realizar un examen a nuestro hijo, consistente en hacer hablar a nuestro hijo según unas pruebas, y preguntándonos por sus necesidades. 

    Lo que aconsejamos es intentar tener este informe antes de que se abra el plazo de inscripción en los Colegios. De ese modo:

    1.  el Colegio ya puede prever una plaza de M.A.L para hacer un seguimiento adecuado de nuestro hijo. 
    2. el Colegio al que queremos llevar a nuestro hijo ya tiene constancia de este informe, que a la hora de inscribir a nuestros hijos puede ser de gran ayuda. 

     Personalmente, deciros que en los últimos meses Aficaval ha establecido contacto con al menos 2 SPE de la ciudad de Valencia, a los que hemos dejado información sobre nuestra asociación.  Y que este tema produce más de un quebradero de cabeza a los padres, pero por nuestros hijos, lo que haga falta. ¿Que hace falta realizar casi un Master en inscripción escolar por todos las gestiones a realizar al respecto? Pues se hace, y así nuestra experiencia sirve para otros padres. De lo que se trata es de que se nos conozca y que se conozca las necesidades de nuestros  hijos.  

     Y recordad que el plazo de inscripción para la solicitud de plaza escolar infantil se abre del 8 al 15 de Mayo de 2015.

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    12:58 0


    ESTANCIA HOSPITALARIA : NECESIDADES 
    Durante los días que nuestros niños permanecen en el hospital, ¿qué es lo que van a necesitar nuestros hijos?

    Allí les proporcionan:

    - pijama del hospital
    -alimentación
    -medicación de la intervención. Si se necesita alguna medicación adicional no.

    ¿Qué voy a necesitar coger de casa?

    1. Medicación adicional: Por ejemplo, si mi hijo es asmático y durante esos días necesitara Ventolín, he de llevar el Ventolín que haya sacado de la farmacia con receta.
    2. Si a mi hijo no le gusta la comida del hospital, tendré que prever alguna solución temporal: algún supermercado cercano, coger comida de casa que sé que a mi hijo le gusta...
    3. Si se queda con hambre con la comida del hospital, algo similar. Yo bajé un par de veces a comprar natillas a la cafetería del hospital, por ejemplo.
    4. Si es época de frío, prever un batín para poner encima del pijama, que es de tela y fino. 
    5. Coger zapatillas de ir por casa o calzado cómodo para que puedan pasear por el hospital que les va bien para su recuperación.
    6. Juguetes, sí serán necesarios para hacer la estancia más amena. 
    7. Chupetes, dependerá de la intervención que le vayan a realizar y de lo que diga el cirujano. 
    8. Pañales, si aún lleva, habrá que coger. Y toallitas. Los lavan todos los días allí en la cuna/cama. No los duchan. 
       La comida de los niños en el hospital suele estar triturada, tipo purés, y fría. Aunque sea el mes de Enero. Esto es así para evitar que un trozo de comida se meta entre los puntos, en la herida. Y porque el frío favorece la cicatrización. 

      Si son pequeños les pondrán unos manguitos para evitar que se lleven las manos a la boca. En realidad están hechos con palos de madera (depresores) como los que el pediatra mete en su boca para ve si hay infección cuando están constipados por ejemplo, y pegados con esparadrapo de tela. 

      El  día de la intervención es sin duda el peor. Y el siguiente un poquito menos. Y al tercero ya empiezas a olvidarte porque los ves tan bien que no piensas que los han operado hace 2 días. 

    Llevan vías para goteros (de suero, antibiótico y analgésico)  en la mano y en los pies. Y según cómo evolucionan se los van quitando. Primero la vía del pie y luego la de la mano. 

    Los manguitos los llevan aproximadamente un mes, y es el cirujano quien decide cuándo hay que quitárselos en una de las revisiones. Para ducharlos se les quita ese momento, se controla que no se lleven la mano a la boca y  se le vuelven a poner. Ellos se adaptan. Somos más nosotros quienes padecemos por ellos, pero se pasa rápido. 

    Aquí os adjunto fotografías de la cuna que hay en La Fe, de Víctor al día siguiente de la operación, al segundo día tras la intervención con una vía en la mano y ya sin vías y jugando en la habitación.

    Cuna del Hospital La Fe
    Vïctor al día siguiente de la intervención. Lleva oxígeno adicional y ese día necesitan mucha mamá, mucho mimo. 

    Víctor al segundo día tras la intervención. Lleva manguitos y una vía en la mano derecha que le quitaron casi tras la foto. Está sonriendo y jugando. 

    Víctor jugando en la habitación del hospital. Pero daba paseos por los pasillos y jugaba con otros niños.

               Los papás, hay que armarse de mucha paciencia esos días. Pero vale la pena, porque los ves tan bien, tan alegres, estás tan contento porque sabes que su vida va mejorando...que se te olvida casi todo. 
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    FORMATO TIPO PRESUPUESTO CLÍNICA ORTODONCIA PARA SUBVENCIÓN

    12:54 0
    FORMATO TIPO PRESUPUESTO CLÍNICA ORTODONCIA PARA SUBVENCIÓN
          

         En conversaciones con el Dr. Gómez, y hablando del tema de la ortodoncia, me pidió que comunicara a todos los socios de Aficaval el formato "tipo" de presupuesto de la clínica de ortodoncia que ha de presentarse en La Fe (a través de su consulta) con el fin de que Consellería le dé el curso adecuado y abone a la clínica el tratamiento. Lo más importante es que el presupuesto ha de tener una duración acotada en el tiempo y por un máximo de 12 meses. Si el tratamiento prosigue, se presentaría un nuevo presupuesto al año siguiente igualmente por un tiempo máximo de 1 año. 

    Recordar que para ello, aparte del presupuesto, se ha de llevar:

    - fotocopia tarjeta SIP del niño/a
    - fotocopia DNI niño/a o en su defecto del libro de familia


    En color rojo os he puesto las apreciaciones que ha de incluir el presupuesto. Espero que os sirva. 

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    ANAGRAMA DE 
    CLÍNICA DE 
    ORTODONCIA                              DATOS CLÍNICA ORTODONCIA
                                               DIRECCIÓN
                                               TELÉFONO

                
                        PRESUPUESTO
          

           El tratamiento de ortodoncia del paciente .............
      ..............   ............ consiste en ...."breve descripción  del tratamiento"..........


         La duración del tratamiento será de 12 meses (máxima duración del presupuesto ha de ser un año, renovable anualmente, ha de especificar los meses). y el importe es de ........€ que se abonarán de la siguiente manera:

      
      -entrada inicial de .....€
      -mensualidades de ....€

      
        Fecha de inicio del tratamiento: .......de 201..
        Fecha de finalización del tratamiento: 1 año como mucho desde el inicio. 

        (Por ejemplo, fecha de inicio: 24 de Febrero de 2015, fecha de finalización de tratamiento, 24 de Febrero de 2016). 


       Firma padre/madre/tutor    
                                         Firma y sello de la Clínica
    Més >>
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    JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA

    19:22 0
    JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA
    JORNADA DE RECONOCIMIENTO A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES Y VOLUNTARIADO SANITARIO DE LA COMUNITAT VALENCIANA

    Durante la mañana de ayer día 17 de Febrero asistimos Paz Rousseau y Carmen Hernández en representación de Aficaval a la jornada que se celebraba en el Hospital Universitario La Fe deValencia.
    (http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La misma era una continuación de la presentación del proyecto de la creación del Comité de Pacientes que tuvo lugar en la Consellería el día 3 de Febrero. 


    Al final de la misma pudimos hablar con Mª Isabel García Murcia, enfermera SAIP del Hospital General Universitario de Alicante, a quien dejamos igualmente información de Aficaval.

    Esperamos que se cumplan las expectativas:
    http://www.redaccionmedica.com/autonomias/valencia/cualquier-enfermo-podra-saber-a-que-entidad-acudir-gracias-a-la-creacion-de-un-catalogo-77878

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    Durante la mañana de ayer día 17 de Febrero asistimos Paz Rousseau y Carmen Hernández en representación de Aficaval a la jornada que se celebraba en el Hospital Universitario La Fe deValencia.
    (http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La misma era una continuación de la presentación del proyecto de la creación del Comité de Pacientes que tuvo lugar en la Consellería el día 3 de Febrero. 
     Asistieron representantes de diferentes asociaciones junto con el presidente Fabra, el Conseller Llombart y el Dr Ibáñez  de la Consellería de Sanitat. 

     Asistieron representantes de diferentes asociaciones junto con el presidente Fabra, el Conseller Llombart y el Dr Ibáñez  de la Consellería de Sanitat. 






    Nosotras entramos a la mesa de Asociaciones de Pacientes y Familiares en el momento en el que hablaba Inmaculada Iñíguez de la Asociación Nueva Opción, explicando los valores que los pacientes le habían transmitido cuando habían conocido su asociación: (ver fotografía)

    -apoyo
    -tranquilidad
    -entendimiento...

    ...que son valores que encontramos nosotros en Aficaval. 




    Durant el matí d'ahir día 17 de Febrer assistirem Paz Rousseau i Carmen Hernández en repressentació d'Aficaval a la jornada que es celebrava al Hospital Universitari La Fe de València: (http://www.lafe.san.gva.es/home/-/asset_publisher/Gv2P/content/la-fe-acoge-una-jornada-en-reconocimiento-a-las-asociaciones-de-pacientes-y-voluntariado-sanitario/maximized). La mateixa era una continuació de la pressentació del projecte de la creació del Comité de Pacients que va tindre llóc a la Consellería el día 3 de Febrer. 

    Assistiren representants de diferents associacions junt al president Fabra, el Conseller Llombart i el Dr. Ibáñez de la Consellería de Sanitat. 

    Nosaltres entrarem a la taula d'Associacions de Pacients i Familiars en el moment en el que parlava Inmaculada Iñíguez de l'Associació Nueva Opción, explicant els valors que els pacients li havien transmés  quan havíen conegut la seua associació (veure fotografía)

    -recolzament
    -tranquilitat
    -entendiment

    ...que són valors que trobem nosaltres en Aficaval. 

    Al final de la mateixa puguerem parlar en  Mª Isabel García Murcia, enfermera SAIP de l'Hospital General Universitario de Alicante, a qui deixarem igualment informació d'Aficaval.

    Esperem que s'acompleixen les expectatives:
    http://www.redaccionmedica.com/autonomias/valencia/cualquier-enfermo-podra-saber-a-que-entidad-acudir-gracias-a-la-creacion-de-un-catalogo-77878
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    CHARLA EN EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE VALENCIA

    11:14 0
    CHARLA EN EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE VALENCIA
    Charla sobre el papel del farmacéutico en los primeros años de vida del niño con fisura palatina y/o labio leporino


    El pasado martes día 10 de Febrero se celebró en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia la Jornada titulada "El papel del Farmacéutico en los primeros años de vida del niño con fisura palatina y/o labio leporino", presentada por una vocal del MICOF. 

    A la misma asistió una pequeña representación de Aficaval, empezando por el presidente Luis Faus, la que suscribe y la mamá de otro de nuestros niños. Desde aquí agradecer su asistencia y apoyo.

    Vinieron los farmacéuticos que se interesaron por el tema, a los cuales se les explicó de forma resumida (porque el tema da para más):

    -definición de labio leporino y/o fisura palatina,
    -causas,
    -consecuencias: intervención quirúrgica (Hospital La Fe como hospital de referencia), alimentación, habla, respiración, escolarización...

    Aunque éramos pocos, no por ello éramos menos importantes. Porque el mensaje que se quería transmitir llegó a quien tenía verdadero  interés. 

    Personalmente, estoy  más o menos satisfecha de la labor realizada ese día. Pero no por ello dejaremos de insistir en que se nos conozca, en que se conozca la situación de nuestros hijos y de seguir peleando por lo que es mejor para todos ellos. 

    Os adjunto algunas fotos de ese día. En una de ellas, en la que me señalo la parte inferior de la nariz, estoy explicando el concepto de filtrum, y cómo es lo que nos diferencia fisionómicamente a unos de otros. 

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    El passat dimarts día 10 de Febrer es va celebrar al Colegio de Farmacéuticos de Valéncia la Jornada anomenada "El papel del Farmacéutico en los primeros años de vida del niño con fisura palatina y/o labio leporino", pressentada per una vocal del MICOF.

    A la mateixa va assistir una xicoteta repressentació d'Aficaval, escomençant pel president Luis Faus, la que vos escriu i la mamá d'un altre dels nostres xiquets. Des d'ací agraïr la seua assistencia i recolçament. 

    Vingueren els farmacéutics que estaven interessats pel tema, als quals s'els va explicar de forma resumida (perque el tema dona per més):

    -definició de llavi lleporí i/o fisura palatina,
    -causes,
    -consecuéncies: intervenció quirúrgica (Hospital La Fe com a hospital de referéncia), alimentació, parla, respiració, escolarització...

    Personalment, estic més o menys satisfeta de la labor realitzada eixe día. Però no per aixó deixarem d'insistir en que se nos conega, en que se conega la situació dels nostres fills i de continuar lluitant per lo que es millor per a ells. 

    Vos adjunte algunes fotos d'eixe dia. En una d'elles, en la que estic assenyalant-me la part inférior del nas, és quan explique el concepte de filtrum, i com és lo que ens diferencia a tots fisionómicament.  

     
    Luis Faus, Carmen Hernández y vocal de MICOF

    Explicando el shock inicial y hablando del equipo de Maxilofacial de La Fe






    Explicando el concepto de filtrum
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