AFICAVAL BLOG

ASAMBLEA 23 DE ENERO 2016, GODELLETA.

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ASAMBLEA 23 DE ENERO 2016, GODELLETA.
ASAMBLEA AFICAVAL.
 GODELLETA, 23 DE ENERO


            Durante la jornada del sábado día 23 de Enero se celebró en Godelleta (Valencia), la Asamblea anual de Aficaval. Agradecemos la asistencia de los numerosos asociados (aproximadamente un centenar de personas en total)  que pudieron acudir y compartir con nosotros sus inquietudes, preocupaciones, así como soluciones a los problemas que nos vamos encontrando cada uno de nosotros en nuestras vidas diarias. 

  La jornada empezó con una siempre interesante y útil charla impartida por nuestro muy apreciado Dr. Gómez, cirujano Maxilofacial infantil del Hospital Universitaio y Politécnico La Fe de Valencia. Junto con una detallada clasificación de causas y consecuencias de la fisura labio-palatina, nos hizo partícipes de las últimas novedades en tratamiento pre-quirúrgico en lo que respecta a fisura labial en los primeros meses de vida de nuestros hijos. Dichas técnicas mejoran notablemente el aspecto de la fisura en los meses previos a la primera intervención. Es lo que se conoce como Nams. También nos recordó que el tratamiento de las fisuras acaba cuando termina el desarrollo óseo de nuestros hijos, que suele ocurrir a los 21 años en hombres y a los 18 en mujeres. 

Dr. Gómez explicando formación maxilar en el feto. 



   Seguidamente contamos con la intervención de la Dra. Tejero, especialista en Ortodoncia Pediátrica de la Clínica de Ortodoncia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Desde aquí agradecemos enormemente su asistencia, y esperamos poder contar con ella para posteriores asambleas. La Dra. Ana Tejero nos hizo partícipes de las novedades en ortodoncia, del impacto de las malformaciones labiales y dentarias, y las posibles soluciones. 

  
Dra. Tejero explicando técnicas 

Dra Tejero explicando consecuencias de fisura

Numerosos asistentes a las charlas

  
     Escuchando a estos 2 estupendos profesionales, uno se da cuenta de cómo evoluciona la técnica y por ende la calidad de vida de nuestros hijos. 

        Seguidamente empezamos Ruegos y Preguntas a los Doctores, que contestaron cada una de las numerosas dudas que se les planteó. 
Visión general asistentes durante ruegos y preguntas

Dr. Gómez contestando dudas

Numerosos asistentes durante ruegos y preguntas



    Este año contamos con un emotivo momento de la jornada, al agradecer a los doctores su dedicación, y su asistencia. Su quehacer diario que nos hace la vida más fácil. Les obsequiamos con un lote de productos de la Comunidad Valenciana que esperemos les guste, sea de su agrado y disfruten con sus familias. 

Momento agradecimiento


    Desde estas líneas queremos agradecer igualmente, aunque no tenemos documento gráfico de ello, la asistencia a las charlas de nuestra querida amiga Cristina Peris Hernández, que con su excelente labor y desinterés nos está ayudando enormemente a abrir más puertas. 

     Del mismo modo quiero oagradecer la asistencia del Dr. Vicent Roselló, de la Clínica de Logopedia de la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Acabamos de firmar un convenio con ellos que sabemos que será muy provechoso para ambas partes, y en especial para nuestros hijos. Desde el principio nos ha recibido con las manos abiertas y una predisposición total a colaborar con nosotros, y se lo agradecemos de verdad. 



     Tras la pausa-café empezó una mesa redonda impartida por nuestra compañera Cristina Pascual y conjuntamente con Juan y Maite sobre el impacto que una fisura labial ha tenido en sus vidas. Actualmente son jóvenes universitarios, que con mucha voluntad y el cariño de sus familias han llevado vidas normales, como cualquier otro niño. Os estamos agradecidos de corazón por contarnos vuestro testimonio. 
Momento de la mesa redonda


Mesa redonda

  

  Y como el hambre apremiaba, nos pusimos a comer. Este año ha venido mucha gente, de lo cual estamos muy contentos. Además los niños han podido disfrutar no solamente de las actividades con los monitores, sino que han degustado una apetitosa tarta de chucherías elaborada por nuestra compañera Cristina Pascual. Somos testigos de que no quedó ninguna, normal. 
Visión general asistentes a la comida

Mesa junior

Cristina con la tarta de chuches

Niños y jóvenes golosos expectantes


Al ataque...


  Y ya tras la comida empezamos la junta en sí. Con una primera parte de resultado de cuentas, y una segunda de actividades realizadas en 2015 y las propuestas para 2016. 

  A destacar los convenios que hemos firmado con el Ceu y el que acabamos de firmar con la Fundación Lluis Alcanyis de Valencia. Igualmente la asistencia al congreso de Alafina, a Madrid con la Federación Sonríe y a Barcelona en la Sofac, de los cuales hemos dado cuenta en anteriores publicaciones. 

   Iremos detallando las próximas actividades en futuras publicaciones. Gracias a todos. 
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CONVOCATORIA ASAMBLEA GENERAL 23/01/2016 


SESIÓN MÉDICA-INFORMATIVA Y ASAMBLEA 
POLIDEPORTIVO DE GODELLETA 
FECHA sábado 23/01/2016 
 HORA DE COMIENZO 10.00 a.m 

SESIÓN MÉDICO-INFORMATIVA
  1. 10 h. Tratamiento quirúrgico de las fisuras.  Dr. Fernando Gómez , cirujano maxilofacial ( Hospital LA FE de Valencia ). 
  2. 11 h. El tratamiento de ortodoncia en niños fisurados. Dra. Ana Tejero ( Fundación Lluís Alcanyís ) .
  3.  12 h. Ruegos y preguntas. 
  4. 12.15 h. PAUSA-CAFÉ. 
  5. 12.30 h. Charla con nuestra compañera Cristina Pascual que desde un punto de vista personal nos hablará del aspecto psicológico de la patología. Cómo afrontarla cuando eres un niño fisurado, adolescente fisurado y adulto fisurado. 



CONVOCATORIA DE ASAMBLEA GENERAL.

           Queridos amigos.

          Como venimos haciendo otros años celebraremos una charla médico-informativa juntamente con la Asamblea general. La reunión tendrá lugar donde siempre, Polideportivo Municipal de Godelleta, calle Cheste. 

          Podéis traer a los niños para que se diviertan y haremos un almuerzo sin coste para los asistentes.
 
15.30 h primera convocatoria.
16.00 h, segunda convocatoria.

16. 10 h. Inicio Asamblea

 Puntos a tratar:

 1.- Lectura y aprobación del acta de la sesión anterior
 2.- Estado de cuentas
 3.- Actividades desarrolladas en el ejercicio 2015 
4.- Programa de actividades para el año 2016
 5.- Aprobación presupuesto 2016
 6.- Ruegos y preguntas.


 ¡¡¡Espero poder contar con todos vosotros !!!

Luis Faus López, presidente de Aficaval. 

REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA

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REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA


Cartel del Congreso



REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA

  Este fin de semana se ha desarrollado en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el X congreso Nacional de la Sociedad Española de Fisuras Faciales. 



  Paralelamente tuvimos una reunión de familiares afectos de fisura labiopalatina en el mismo edificio, impartida por profesionales del equipo multidisciplinar del Hospital. 

Folletos de las diferentes asociaciones de fisurados.

Esperando a la celebración de la reunión. En la foto, de derecha a izquierda: el  Dr. Parri, Eva Martínez (Ficat),
Abraham, Encarni y Carmen (los tres de Aficaval). . 


  El programa era el siguiente:

 
-1º) ¿Qué hay de nuevo en la cirugía relacionada con las fisuras? 


  Dicha charla fue impartida por el Dr. Parri, al que personalmente yo no conocía y del cual me he llevado una excelente impresión. 
    Se hizo un breve resumen de la patología.


   Las fotografías que hemos visto tantas veces, y sobre las cuales el Dr. Parri insistió en recordarnos que al principio todos somos fisurados. Y en un momento dado en el desarrollo de nuestros familiares se produce un desorden genético que incide sobre la fusión maxilar. 







incidiendo en la importancia de la etiopatogenia, esto es, posibles factores de riesgo. 
    Si os llama la atención como a mí me lo llamó el que  factores como:

-la rubeola
-ácido fólico
-ácido retinóico (vitamina A, presente en medicinas para el acné como el Roaccutane, Neotigason...etc). 

     se hayan visto relacionados  con la posibilidad de tener un hijo fisurado, pensad que se refiere a estos factores DURANTE EL EMBARAZO. 

     Es decir, para alguien que como yo tuve la rubeola de pequeña, que me tomé un derivado de la vitamina A hace 15 años y que tomé ácido fólico de manera correcta en el embarazo, podéis estar tan tranquilas como yo. Insistimos a que se refiera a la posibilidad de contraer la rubeola DURANTE el embarazo, tomar ácido retinóico DURANTE el embarazo y NO TOMAR ácido fólico DURANTE el embarazo. Esto así sí represente un factor de riesgo. 

     En mi caso puedo estar tranquila, tengo los anticuerpos de la rubeola como la vacuna, el derivado del ácido retinóico se diluyó hace años en mi sangre, y tomé ácido fólico  antes, y durante el embarazo. Como comentábamos con otra asistente, en ocasiones pasa porque sí. Porque se produjo una variación genética de forma espontánea que afectaba a los genes de la formación del maxilar. Y ya está, no hay que darle ni más vueltas ni sentirse culpable. 






 -Uno de los aspectos que se comentó, y que tenemos pendiente de llevar a cabo en nuestra zona, es el adecuado soporte a mamás lactantes. Para ello, sería buena idea que mamás que han dado el pecho a sus niños fisurados nos ayudaran a ponerlo en marcha. En Cataluña hay 2 equipos de mamás que han dado el pecho a niños fisurados. y que asesoran en este punto a mamás lactantes. 








  Están llevando a cabo técnicas de la intervención en las fosas nasales, creando tubos que apoyados sobre gafitas nasales ayudan a una mejor evolución de la nariz de nuestros hijos. 















- 2)El habla y la audición en la infancia

- Impartida por la Dra. Sara Cardelús,  ORL del Hospital Sant Joan de Déu, quien nos hizo una excelente explicación del funcionamiento del órgano del oído y sus patologías asociadas a la presencia de fisura. 


            Los tubitos de drenaje cuando se producen otitis 
                         de repetición. 



Audiograma de sonidos ambientales. Nos pareció una manera fácil y concreta de entender la producción de sonidos y su incidencia en el desarrollo de hipoacusia (sordera) leve o moderada. 

















Diapositiva muy interesante e importante, gracias a la cual se entendía de mejor modo la fisonomía y funcionamiento del oído. Cuando el ORL o el maxilofacial así lo consideran, se puede pautar una nasofibroscopia, que les da mucha información sobre el modo de producir sonidos de cada paciente. En ese aspecto nos recalcaron la importancia de explicarle al niño qué se le va a hacer (adecuado a su lenguaje) para que vaya lo más relajado posible y colabore. Es un procedimiento indoloro. 







Pausa

Que aprovechamos para charlar con otros padres y establecer más contactos con profesionales sanitarios


- Mesa redonda: ¿Somos tan duros como hacemos ver?

   Impartida por la logopeda y psicóloga Ana María de Mestres. Nos hizo mucho hincapié en que no hemos de olvidar el deseo innato del ser humano en comunicarse, incidiendo en la importancia en que favorezcamos situaciones en las que el niño se comunique. 


- Turno de preguntas, que, como siempre ocurre, resolvieron muchas dudas. 


Foto de familia, con representantes de Alafina, Aspanif, Ficat, Aficaval
 y la Dra. de Mestres, la Dra. Cardelús y el Dr. Parri. 


   En resumen, un fin de semana muy intenso, agotador, pero que ha valido la pena. Siempre vale la pena cuando es por nuestros niños. Gracias a Ficat, al resto de asociaciones y al Hospital Sant Joan de Déu por posibilitar este tipo de reuniones. 

  (Carmen Hernández)

V CONGRESO DE ALAFINA EN PAMPLONA

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V CONGRESO DE ALAFINA  EN PAMPLONA
      ASISTENCIA V CONGRESO DE ALAFINA (ASOCIACIÓN DE LABIO LEPORINO Y FISURA PALATINA DE NAVARRA).


 Este fin de semana  hemos asistido los días 16 y 17 de Noviembre a las V jornadas de la asociación ALAFINA de Navara. Éstas se celebraron en el centro cultural Civican de Pamplona.


Cartel de las jornadas de ALAFINA


Constaron de 4 colaboradores:

  1. José Miguel Ruiz, quien hizo hincapié en el apoyo emocional de los afectados.

  1. Dr. Enrique Maraví, Dr. Otorrinolaringólogo del CHN. Nos presentó un Ibook, el cual se veía avanzado y de gran utilidad paa peques afectados con sólo descargarlo desde un dispositivio Apple. Ellos los manejan con sus vídeos de ejemplos de respiración o soplos y  con la a nimación de monigotes 2D y 3D. Sería un acompañamiento del tratamiento logopédico.

  1. Dr. Joaquín Garatea Crelgo, Dr.  Maxilofacial del CHN, quien informó sobre el aspecto del labio, mediante fotos reales y una foto de labios ideales que vende por ejemplo L’Oreal.

  1. Dra. Beatriz González Melli, cirujana plástica del Hospital Niño Jesús de Madrid. Nos habló de cirugía secundaria, comentando que la nariz debe de ser operada en la adolescencia a excepción de algún caso. Nos explicó que se puede coger costilla para la parte del ala de la nariz.

  

Nuestra socia y vocal Cristina con Beatriz y Joaquín. 

Cristina con más miembros de ALAFINA junto con el Dr. Enrique (ORL) y José Miguel, experto en emoción.  



      Por último y no menos importante mencionar a Bernarda, presidente de ALAFINA, a Pili, Ángel y Reyes, miembros de la junta directiva. En general a la asociación entera, por su invitación a las jornadas. Decirles gracias por compartir información con nosotros. 


Familia de ALAFINA, gracias por vuestra invitación. 

18:58 0
ENCUENTRO DÍAS 20 Y 21 DE JUNIO EN EL TEULARET

     Este último fin de semana el sol nos ha acompañado durante nuestro fin de semana de reunión en El Teularet, lo que ha propiciado que lo hayamos pasado estupendamente. Siempre es bueno compartir experiencias  que hacen que, de forma individualizada, podamos ayudar a nuestros hijos de mejor manera. Ellos son, en definitiva, los protagonistas.



    Y con este objetivo invitamos a la Dra. Remei Oltra a que diera una ponencia que nos aclarara algunos aspectos de la ortodoncia. La Dra. Oltra aceptó encantada nuestra invitación y vino acompañada de su marido, el Dr. Sahuquillo que es, a su vez, cirujano maxilofacial en el Hospital La Ribera.



     No pudimos tener mejores ponentes. De una manera clara nos explicaron los detalles más importantes de la ortodoncia:

-lo importante que es seguir la pauta indicada así como llevar una buena higiene dental.

-y en cuanto a la ortodoncia que tienen que llevar para expandir el maxilar superior, nos explicaron en qué consiste. A través de una prótesis ayudamos a que  el maxilar de nuestros hijos crezca y no se quede más pequeño debido a que está retraído por la cicatriz de la intervención quirúrgica para unir paladar.

    Aparte de destacar su profesionalidad, quiero destacar su personalidad, humana y cercana. Aclararon cualquier tipo de duda que pudiéramos tener, que son muchas.

   
   Igualmente agradecer la asistencia el sábado por la mañana de uno de los primeros componentes de la junta  de Aficaval. La presidenta de entonces, Isabel,  se tiene que sentir orgullosa si nos lee  de ver cómo su labor iniciada  hace unos años sigue en pie de guerra.



    Mientras tanto, nuestros niños estaban muy bien atendidos por los monitores que, cada año, se encargan de que pasen un muy buen rato. 




     Por la tarde pudimos disfrutar de un rato agradable tanto en la  piscina en el marco que ofrecen las instalaciones de El Teularet, como durante un partido. Y la merienda amenizada con canciones en directo de “El Butifarra”, cantautor muy conocido en la zona y que las circunstancias hicieron que coincidiéramos con él durante el fin de semana.



   El domingo por la mañana, otro día soleado que hicieron que la actividad de multiaventura gustara tanto como otros años.



    En definitiva, poco tiempo para tantas cosas a exponer, hablar…deseando que llegue ya la próxima ocasión de reunirnos. Gracias a todos por vuestra asistencia.



17:34 0
ENCUENTRO TEULARET 20-21 JUNIO 2015


  Como en anteriores ocasiones, nos vamos a reunir durante un fin de semana en El Teularet con el objetivo de poder compartir experiencias, ideas y sugerencias. Todo aquello que haga que la vida de nuestros hijos sea mejor y que se pueda poner en común.


  Por ello, durante el fin de semana del 20 y 21 de Junio, nos reuniremos en El Teularet con el programa de actividades que habrés recibido por correo ordinario o estaréis a punto de recibir. 

  Los precios de estancia para los asociados de Aficaval son los siguientes:


  • OPCIÓN A: Fin de semana completo. Incluye comida y cena del sábado, estancia, desayuno y comida del domingo.   
  • Precio por persona: Adulto = 30 €. Niño hasta 10 años = 25 €

  • OPCIÓN B: Mañana sábado y comida sábado. Sin cena, sin pernoctar. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €

  • OPCIÓN C: Mañana sábado, comida y cena sábado, sin pernoctar.
  • Precio por persona: Adulto = 20 €. Niño hasta 10 años = 20 €

  • OPCIÓN D: Mañana domingo y comida domingo. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €
  


     Ejemplos:

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños menores de 10 años todo el fin de semana: Opción A:  30 € + 30 € + 25 € + 25 € = 110 €

.Familia de 3 personas, 2 adultos y 1 niño menor de 10 años solamente comer el sábado, sin cena y sin pernoctar. Opción B: 10 € + 10 € +10€ = 30 €

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños, uno menor de 10 años y el otro mayor de 10 años. Comer y cenar el sábado sin pernoctar.  Opción C: 20 € + 20 € + 20 € + 20 € = 80 €

. Una persona únicamente a comer el domingo, sin haber pernoctado el sábado. Ir y volver en el día. Opción D: 20 €

  De cualquier modo, si tenéis alguna duda, podéis consultarlo  y  confirmar plaza con  Luis el presidente, todos los días a partir de las 20:30 al teléfono 610702769. 
   

   ¡¡¡ Os esperamos!!!