AFICAVAL BLOG
18:58 0
ENCUENTRO DÍAS 20 Y 21 DE JUNIO EN EL TEULARET

     Este último fin de semana el sol nos ha acompañado durante nuestro fin de semana de reunión en El Teularet, lo que ha propiciado que lo hayamos pasado estupendamente. Siempre es bueno compartir experiencias  que hacen que, de forma individualizada, podamos ayudar a nuestros hijos de mejor manera. Ellos son, en definitiva, los protagonistas.



    Y con este objetivo invitamos a la Dra. Remei Oltra a que diera una ponencia que nos aclarara algunos aspectos de la ortodoncia. La Dra. Oltra aceptó encantada nuestra invitación y vino acompañada de su marido, el Dr. Sahuquillo que es, a su vez, cirujano maxilofacial en el Hospital La Ribera.



     No pudimos tener mejores ponentes. De una manera clara nos explicaron los detalles más importantes de la ortodoncia:

-lo importante que es seguir la pauta indicada así como llevar una buena higiene dental.

-y en cuanto a la ortodoncia que tienen que llevar para expandir el maxilar superior, nos explicaron en qué consiste. A través de una prótesis ayudamos a que  el maxilar de nuestros hijos crezca y no se quede más pequeño debido a que está retraído por la cicatriz de la intervención quirúrgica para unir paladar.

    Aparte de destacar su profesionalidad, quiero destacar su personalidad, humana y cercana. Aclararon cualquier tipo de duda que pudiéramos tener, que son muchas.

   
   Igualmente agradecer la asistencia el sábado por la mañana de uno de los primeros componentes de la junta  de Aficaval. La presidenta de entonces, Isabel,  se tiene que sentir orgullosa si nos lee  de ver cómo su labor iniciada  hace unos años sigue en pie de guerra.



    Mientras tanto, nuestros niños estaban muy bien atendidos por los monitores que, cada año, se encargan de que pasen un muy buen rato. 




     Por la tarde pudimos disfrutar de un rato agradable tanto en la  piscina en el marco que ofrecen las instalaciones de El Teularet, como durante un partido. Y la merienda amenizada con canciones en directo de “El Butifarra”, cantautor muy conocido en la zona y que las circunstancias hicieron que coincidiéramos con él durante el fin de semana.



   El domingo por la mañana, otro día soleado que hicieron que la actividad de multiaventura gustara tanto como otros años.



    En definitiva, poco tiempo para tantas cosas a exponer, hablar…deseando que llegue ya la próxima ocasión de reunirnos. Gracias a todos por vuestra asistencia.



17:34 0
ENCUENTRO TEULARET 20-21 JUNIO 2015


  Como en anteriores ocasiones, nos vamos a reunir durante un fin de semana en El Teularet con el objetivo de poder compartir experiencias, ideas y sugerencias. Todo aquello que haga que la vida de nuestros hijos sea mejor y que se pueda poner en común.


  Por ello, durante el fin de semana del 20 y 21 de Junio, nos reuniremos en El Teularet con el programa de actividades que habrés recibido por correo ordinario o estaréis a punto de recibir. 

  Los precios de estancia para los asociados de Aficaval son los siguientes:


  • OPCIÓN A: Fin de semana completo. Incluye comida y cena del sábado, estancia, desayuno y comida del domingo.   
  • Precio por persona: Adulto = 30 €. Niño hasta 10 años = 25 €

  • OPCIÓN B: Mañana sábado y comida sábado. Sin cena, sin pernoctar. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €

  • OPCIÓN C: Mañana sábado, comida y cena sábado, sin pernoctar.
  • Precio por persona: Adulto = 20 €. Niño hasta 10 años = 20 €

  • OPCIÓN D: Mañana domingo y comida domingo. 
  • Precio por persona: Adulto = 10 €. Niño hasta 10 años = 10 €
  


     Ejemplos:

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños menores de 10 años todo el fin de semana: Opción A:  30 € + 30 € + 25 € + 25 € = 110 €

.Familia de 3 personas, 2 adultos y 1 niño menor de 10 años solamente comer el sábado, sin cena y sin pernoctar. Opción B: 10 € + 10 € +10€ = 30 €

.Familia de 4 personas, 2 adultos y 2 niños, uno menor de 10 años y el otro mayor de 10 años. Comer y cenar el sábado sin pernoctar.  Opción C: 20 € + 20 € + 20 € + 20 € = 80 €

. Una persona únicamente a comer el domingo, sin haber pernoctado el sábado. Ir y volver en el día. Opción D: 20 €

  De cualquier modo, si tenéis alguna duda, podéis consultarlo  y  confirmar plaza con  Luis el presidente, todos los días a partir de las 20:30 al teléfono 610702769. 
   

   ¡¡¡ Os esperamos!!!
   


                         
10:14 0

    CONGRESO NACIONAL DE LOGOPEDAS, GANDÍA. 




        Durante los días 24 y 25 de abril se ha celebrado en La Casa de la Marquesa de Gandia el IX Congreso de la Asociación Nacional de Logopedas. 


     Aficaval ha estado presente como sponsor del Congreso y con presencia en un stand los días del Congreso.

    Gracias a esta presencia se ha podido compartir experiencias y opiniones con los especialistas sobre el trabajo tan importante que hacen con nuestros hijos.

     Gracias a todos y hasta la próxima


13:09 0

  XII CONGRESO DE FEDALMA, 17 Y 18 DE ABRIL, ALBORAYA



Este fin de semana se celebra el XII congreso de Fedalma, que tendrá lugar los días 17 y 18 de Abril en Alboraya (Valencia). 
     Lo organiza Mammalia, que es una asociación que promueve y enseña en lo que a lactancia materna se refiere.  Con el fin de seguir dándonos a conocer y muy especialmente la situación de nuestros hijos, nos pusimos en contacto con ellos para contarles nuestra problemática a la hora de dar el pecho. 


      Les pareció muy interesante e incluso sugirieron la posibilidad de que elaboráramos un póster para presentarlo en el congreso. Si bien la idea nos pareció muy interesante, por imposibilidad de tiempo no lo hemos hecho este año. Pero sí consideramos el hacerlo para futuros congresos de Fedalma.

      Lactancia materna y labio leporino y/o fisura palatina es una situación un tanto complicada en algunos casos. Yo misma no pude dar el pecho, sí el calostro pero leche materna no. Y ante el hecho de que Víctor no ganaba peso y para mí era un suplicio físico y psicológico a las 3 semanas abandoné y recurrí enteramente a la lactancia artificial. Lo importante era que Víctor tirara para adelante y ganara peso. No me siento mal por ello. Hice lo que creía que debía y lo que pude, y gracias a eso Víctor hoy lleva un peso normalizado. No es plato de buen gusto oír a una enfermera del centro de salud "si tu hijo no gana peso habrá que sondarlo por la nariz". Pero ahí estaba Víctor, y mi tenacidad, que evitaron ese mal trago. 

      Debemos, y queremos, seguir trabajando en este desconocido tema por la mayoría de la población y del personal sanitario. Dar el pecho no es algo que se hace de modo automático, no se trata de enganchar y ya está. En nuestro caso, hay una situación que lo complica. Para ello pediremos vuestra colaboración para elaborar el póster. Esto nos ayudaría a difundir nuestra situación al respecto, y tal vez dejarlo en centros de salud, hospitales...etc. 

Aunque este año no hemos podido estar presentes, sí lo hemos hecho aportando folletos para que se nos conozca. Y ello gracias a la inestimable ayuda y colaboración de mi amiga y compañera farmacéutica Mayte F. Lurbe. Ella forma parte de Mammalia, y hemos mantenido infinidad de conversaciones al respecto. Ya no solamente colaboramos como amigas y compañeras, sino como representante de Mammalia y de Aficaval. 



   
  Durante la entrega de los folletos, Mayte me comentaba cómo en una ocasión cuando trabajaba en una farmacia apareció una pareja con un niño afecto de labio leporino y fisura palatina desesperados porque no encontraban las tetinas adecuadas. Al respecto, ya lo comenté en una ocasión. Viváis donde viváis, si tenéis alguna duda, llamadme. Y hablaría con vuestro farmacéutico para explicarle qué es lo que tiene que hacer y pedir.  

10:14 0
CRÓNICA DE LA REUNIÓN DE MADRID CON OTRAS ASOCIACIONES 



            El passat 7 de març, un representant d’AFICAVAL, Abraham Esteve,  va acudir a la jornada informativa organitzada per l'Associació AFILAPA, en la qual es va explicar el tractament de les fissures.

           A la vesprada en el si de la Federació d'Associacions, a la qual pertanyem, es va mantenir una reunió de totes les associacions que la conformen: AFILAPA (Comunitat de Madrid), FICAT (Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) i AFICAVAL (País Valencià). S'ha estat avançant sobre la presència de la federació a internet, com a objectiu d'ajudar a famílies d'altres regions i fomentar la formació d'altres associacions, aspecte que s'ha aconseguit havent ajudat a la formació d'una associació a Canàries (FISUCAN). En breu disposarem de pàgina web pròpia.

          També, des de la Federació, donarem suport a la celebració de congressos especialitzats en fissures, com el proper a realitzar a l'octubre a Barcelona, ​​on participarem activament.

       Hem recopilat activitats de les diferents associacions, per intentar exportar a la resta.

       Quant a la participació en l'elaboració de l'Informe Tècnic Europeu, ja es troba en el seu estat final. En breu es publicarà les conclusions i la versió definitiva.


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         El pasado 7 de marzo, un representante de AFICAVAL, Abraham Esteve,  acudió a la jornada informativa organizada por la Asociación AFILAPA, en la que se explicó el tratamiento de las fisuras.

       Por la tarde en el seno de la Federación de Asociaciones, a la que pertenecemos, se mantuvo una reunión de todas las asociaciones que la conforman: AFILAPA (Comunidad de Madrid), FICAT ( Catalunya), ASPANIF (Euskadi), ALAFINA (Nafarroa) y AFICAVAL (País Valencià). Se ha estado avanzando sobre la presencia de la federación en internet, como objetivo de ayudar a familias de otras regiones y fomentar la formación de otras asociaciones, aspecto que se ha conseguido habiendo ayudado a la formación de una asociación en Canarias (FISUCAN). En breve dispondremos de página web propia.

      También, desde la Federación, apoyaremos la celebración de congresos especializados en fisuras, como el próximo a realizar en octubre en Barcelona, donde participaremos activamente.

       Hemos recopilado actividades de las diferentes asociaciones, para intentar exportarlas al resto.

        En cuanto a la participación en la elaboración del Informe Técnico Europeo, ya se encuentra en su estado final. En breve se publicará las conclusiones y la versión definitiva del mismo.



Foto del presidente actual de la Federación, Pedro del Caño (AFILAPA) con los ponentes.


11:31 0
  ESCOLARIZACIÓN EN INFANTIL, PLAZOS Y NECESIDADES DE NUESTROS NIÑOS


Hoy  nos hemos levantado con la siguiente noticia: 


"Educación retrasa un mes la admisión en los Colegios por Semana Santa" (http://www.lasprovincias.es/comunitat/201503/15/educacion-retrasa-admision-colegios-20150315001020-v.html).

Y es que lo que para otros padres supone un quebradero de cabeza para la inscripción para la escolarización de sus hijos, para nosotros supone verdaderos juegos malabares.

De educación escolar y necesidades de nuestros hijos podríamos hablar mucho, porque el tema da para muchas charlas. Sin embargo hoy nos vamos a centrar en la primera escolarización, la de los 3 años. Y esto en base a mi propia experiencia.

Víctor cumplirá 3 años en Agosto, lo que quiere decir que en Septiembre ya comienza su etapa como escolar. Tras las largas conversaciones con otros papás de Aficaval, y teniendo en cuenta sus necesidades, en Febrero me pongo en marcha para que cuando llegue el momento oportuno esté todo más o menos claro. 

Recuerdo muy bien una frase que dijo el Dr. Gómez en una de las Asambleas que celebramos: "hay que llevar a los niños a colegios con servicio de logopeda, esto es fundamental".

Pero, ¿qué colegios tienen servicio de logopeda, o maestro auditivo del lenguaje?
Esencialmente, los públicos y concertados. Por ley, tanto colegios públicos como los concertados deben de disponer del servicio de logopedia (o MAL, siglas de Maestro Auditivo del Lenguaje). Y si no lo tienen, deben de tener la capacidad de solicitarlo a Consellería de Edudación. Personalmente, me planté un día en Consellería para saber si podemos disponer de esta base de datos de Colegios con logopeda o M.A.L., pero al obtener una callada por respuesta, pues es cuando os solicité vuestra ayuda para hacer nuestra base de datos propia. 

¿Cómo saber si el colegio al que quiero llevar a mi hijo dispone de M.A.L.? Básicamente, preguntando al mismo colegio. Lo que aconsejo es moverse con tiempo. En nuestro caso, empezamos a movernos a principios de Febrero. Queremos llevar a Víctor a un colegio determinado, así que quedamos con la directora y le preguntamos. Perfecto, tiene servicio de M.A.L. 

A partir de ahí, debemos de asegurarnos de que Consellería de Educación tenga constancia de las necesidades de nuestro hijo. Esto se hace a través del SPE (Servicio Pedagógico Especial) que es el que decide qué necesidades tiene nuestro hijo y las plasma en un informe o dictamen. No es lo mismo dictamen que informe, el primero tiene mucho más peso que el segundo. A la mayoría de nuestros hijos les harán informe, pero hemos de pelear para que en el mismo, aunque sea en el apartado de observaciones,  conste que "queremos llevar a nuestro hijo al colegio X". 

¿Quién solicita este informe o dictamen al SPE? 

  1. -lo puede solicitar la guardería 
  2. -lo puede solicitar el centro de Estimulación Temprana al que estemos llevando a nuestro hijo
  3. -lo puede solicitar el colegio al que queremos llevar a nuestro hijo, pero con plazos más retrasados. 


¿Qué informes necesita el SPE para valorar de forma adecuada a nuestro hijo?


  1. Informe médico actualizado del pediatra.
  2. Informe médico actualizado del especialista (maxilo facial, por ejemplo).
  3. Informe del gabinete psicopedagógico de la guardería
  4. Informe actualizado del Centro de Estimulación Temprana 
  5. Reconocimiento, si lo hay, de la discapacidad de nuestros hijos. 
  En cuanto le llegue la solicitud al SPE vía PROP (Consellería de Educación), nos llamarán para realizar un examen a nuestro hijo, consistente en hacer hablar a nuestro hijo según unas pruebas, y preguntándonos por sus necesidades. 

Lo que aconsejamos es intentar tener este informe antes de que se abra el plazo de inscripción en los Colegios. De ese modo:

  1.  el Colegio ya puede prever una plaza de M.A.L para hacer un seguimiento adecuado de nuestro hijo. 
  2. el Colegio al que queremos llevar a nuestro hijo ya tiene constancia de este informe, que a la hora de inscribir a nuestros hijos puede ser de gran ayuda. 

 Personalmente, deciros que en los últimos meses Aficaval ha establecido contacto con al menos 2 SPE de la ciudad de Valencia, a los que hemos dejado información sobre nuestra asociación.  Y que este tema produce más de un quebradero de cabeza a los padres, pero por nuestros hijos, lo que haga falta. ¿Que hace falta realizar casi un Master en inscripción escolar por todos las gestiones a realizar al respecto? Pues se hace, y así nuestra experiencia sirve para otros padres. De lo que se trata es de que se nos conozca y que se conozca las necesidades de nuestros  hijos.  

 Y recordad que el plazo de inscripción para la solicitud de plaza escolar infantil se abre del 8 al 15 de Mayo de 2015.