REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA - AFICAVAL BLOG

REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA EN HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA



Cartel del Congreso



REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIOPALATINA

  Este fin de semana se ha desarrollado en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el X congreso Nacional de la Sociedad Española de Fisuras Faciales. 



  Paralelamente tuvimos una reunión de familiares afectos de fisura labiopalatina en el mismo edificio, impartida por profesionales del equipo multidisciplinar del Hospital. 

Folletos de las diferentes asociaciones de fisurados.

Esperando a la celebración de la reunión. En la foto, de derecha a izquierda: el  Dr. Parri, Eva Martínez (Ficat),
Abraham, Encarni y Carmen (los tres de Aficaval). . 


  El programa era el siguiente:

 
-1º) ¿Qué hay de nuevo en la cirugía relacionada con las fisuras? 


  Dicha charla fue impartida por el Dr. Parri, al que personalmente yo no conocía y del cual me he llevado una excelente impresión. 
    Se hizo un breve resumen de la patología.


   Las fotografías que hemos visto tantas veces, y sobre las cuales el Dr. Parri insistió en recordarnos que al principio todos somos fisurados. Y en un momento dado en el desarrollo de nuestros familiares se produce un desorden genético que incide sobre la fusión maxilar. 







incidiendo en la importancia de la etiopatogenia, esto es, posibles factores de riesgo. 
    Si os llama la atención como a mí me lo llamó el que  factores como:

-la rubeola
-ácido fólico
-ácido retinóico (vitamina A, presente en medicinas para el acné como el Roaccutane, Neotigason...etc). 

     se hayan visto relacionados  con la posibilidad de tener un hijo fisurado, pensad que se refiere a estos factores DURANTE EL EMBARAZO. 

     Es decir, para alguien que como yo tuve la rubeola de pequeña, que me tomé un derivado de la vitamina A hace 15 años y que tomé ácido fólico de manera correcta en el embarazo, podéis estar tan tranquilas como yo. Insistimos a que se refiera a la posibilidad de contraer la rubeola DURANTE el embarazo, tomar ácido retinóico DURANTE el embarazo y NO TOMAR ácido fólico DURANTE el embarazo. Esto así sí represente un factor de riesgo. 

     En mi caso puedo estar tranquila, tengo los anticuerpos de la rubeola como la vacuna, el derivado del ácido retinóico se diluyó hace años en mi sangre, y tomé ácido fólico  antes, y durante el embarazo. Como comentábamos con otra asistente, en ocasiones pasa porque sí. Porque se produjo una variación genética de forma espontánea que afectaba a los genes de la formación del maxilar. Y ya está, no hay que darle ni más vueltas ni sentirse culpable. 






 -Uno de los aspectos que se comentó, y que tenemos pendiente de llevar a cabo en nuestra zona, es el adecuado soporte a mamás lactantes. Para ello, sería buena idea que mamás que han dado el pecho a sus niños fisurados nos ayudaran a ponerlo en marcha. En Cataluña hay 2 equipos de mamás que han dado el pecho a niños fisurados. y que asesoran en este punto a mamás lactantes. 








  Están llevando a cabo técnicas de la intervención en las fosas nasales, creando tubos que apoyados sobre gafitas nasales ayudan a una mejor evolución de la nariz de nuestros hijos. 















- 2)El habla y la audición en la infancia

- Impartida por la Dra. Sara Cardelús,  ORL del Hospital Sant Joan de Déu, quien nos hizo una excelente explicación del funcionamiento del órgano del oído y sus patologías asociadas a la presencia de fisura. 


            Los tubitos de drenaje cuando se producen otitis 
                         de repetición. 



Audiograma de sonidos ambientales. Nos pareció una manera fácil y concreta de entender la producción de sonidos y su incidencia en el desarrollo de hipoacusia (sordera) leve o moderada. 

















Diapositiva muy interesante e importante, gracias a la cual se entendía de mejor modo la fisonomía y funcionamiento del oído. Cuando el ORL o el maxilofacial así lo consideran, se puede pautar una nasofibroscopia, que les da mucha información sobre el modo de producir sonidos de cada paciente. En ese aspecto nos recalcaron la importancia de explicarle al niño qué se le va a hacer (adecuado a su lenguaje) para que vaya lo más relajado posible y colabore. Es un procedimiento indoloro. 







Pausa

Que aprovechamos para charlar con otros padres y establecer más contactos con profesionales sanitarios


- Mesa redonda: ¿Somos tan duros como hacemos ver?

   Impartida por la logopeda y psicóloga Ana María de Mestres. Nos hizo mucho hincapié en que no hemos de olvidar el deseo innato del ser humano en comunicarse, incidiendo en la importancia en que favorezcamos situaciones en las que el niño se comunique. 


- Turno de preguntas, que, como siempre ocurre, resolvieron muchas dudas. 


Foto de familia, con representantes de Alafina, Aspanif, Ficat, Aficaval
 y la Dra. de Mestres, la Dra. Cardelús y el Dr. Parri. 


   En resumen, un fin de semana muy intenso, agotador, pero que ha valido la pena. Siempre vale la pena cuando es por nuestros niños. Gracias a Ficat, al resto de asociaciones y al Hospital Sant Joan de Déu por posibilitar este tipo de reuniones. 

  (Carmen Hernández)

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